Novos Princípios Orientadores otimizam a capacidade dos Serviços Sociais Especializados em integrar as pessoas com doenças raras
May 2013
Um conjunto de dez Princípios Orientadores para os Serviços Sociais Especializados que integram pessoas com doenças raras está agora disponível num documento abrangente que é resultado da Ação Conjunta do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD): Trabalhar para as Doenças Raras.
A EURORDIS, enquanto líder do Pacote de Trabalho da Ação Conjunta do EUCERD dedicado aos Serviços Sociais Especializados para as doenças raras, tem colaborado com especialistas do EUCERD e da comunidade das doenças raras para elaborar os Princípios Orientadores.
Os Serviços Sociais Especializados incluem Programas Recreativos Terapêuticos, Serviços de Cuidados Temporários, Serviços de Adaptação das Habitações e Centros de Recursos. Estes serviços são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde.
Com o objetivo global de informar sobre os padrões de boas práticas no desenvolvimento e nas atividades em curso dos Serviços Sociais Especializados que integram pessoas com doenças raras, os Princípios Orientadores abordam áreas específicas: Direitos e Identidade Pessoal; Centralidade da Pessoa/Família; Abordagem Holística, Abrangente e Integrada; Estrutura de Governação; Organização e Administração; Avaliação e Melhoria Contínua da Qualidade; Ligação a Centros de Referência/Instituições Médicas; Procedimentos de Admissão e Avaliação Individual; Formação de Pessoal e de Voluntários; e Doenças Raras e Necessidades em Matéria de Cuidados de Saúde.
Os Princípios Orientadores tiveram origem numa Oficina dedicada a esse tema que foi organizada pela EURORDIS e que reuniu mais de duas dezenas de especialistas de 16 países e vários grupos interessados da comunidade das doenças raras, incluindo o EUCERD, os Serviços Sociais Especializados, as Autoridades Nacionais, as Alianças Nacionais de Doentes, assistentes sociais e académicos.
Em vez de fornecer um modelo preciso para os Serviços Sociais Especializados, os Princípios Orientadores são flexíveis e adaptáveis à situação de cada serviço. Destinado a entidades financiadoras e a prestadores de Serviços Sociais Especializados, Autoridades de Saúde e de Serviços Sociais dos Estados-membros , Centros de Referência, representantes dos doentes, doentes e famílias, os Princípios Orientadores visam a otimização da capacidade de cada Serviço Social Especializado de integrar as pessoas com doenças raras, permitindo que os serviços atuais e futuros maximizem os seus benefícios, quer para os doentes e suas famílias, quer para a sociedade em geral.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira