Comunidades online da RareConnect.org

RareConnect

A RareConnect.org, em conjunto com os principais grupos mundiais de pessoas com doenças raras, disponibiliza comunidades online que permitem às pessoas juntar-se em torno de problemas que as afetam no que respeita às doenças raras

RareConnect Historia da semana

Existe uma família espanhola à procura de outros casos de deleção no braço longo do cromossoma 2 (2q33.2 2q34)

 

 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases