Políticas

Rare Disease Policies

A EURORDIS tem um papel ativo nos processos regulamentares relacionados com as doenças raras, tendo dado contributos vitais para o desenvolvimento e a adoção de políticas importantes no domínio das doenças raras e dos medicamentos órfãos a nível europeu, tais como:

  • Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos (1999),
  • Regulamento da UE relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico (2006),
  • Regulamento da UE relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada (2007),
  • Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras (2008),
  • Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras (2009),
  • Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços (2011),
  • a promoção e a manutenção das doenças raras enquanto prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE e no Programa-Quadro de Investigação da UE,
  • vários processos políticos no seio da Agência Europeia de Medicamentos.
     

Ao estabelecer parcerias com as alianças nacionais para as doenças raras de muitos países europeus, a EURORDIS tem também impacto nos processos nacionais que visam desenvolver e concretizar os planos ou estratégias nacionais para as doenças raras.

 

Saiba mais sobre as áreas da política de saúde em que a EURORDIS está envolvida

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases