- Sobre a EURORDIS
- Doenças Raras
- Política da UE
- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
- Uso Compassivo
- O nosso papel
- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
- Serviços e Formação
- Participe
- Atualidades e Acontecimentos
Redes Europeias de Referência (RER) para as doenças raras
As Redes Europeias de Referência (RER) para as doenças raras estão a criar uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na UE. Trata-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios organizados de forma transfronteiriça.
O trabalho da EURORDIS nas Redes Europeias de Referência centra-se na cobertura, quer das doenças. quer a nível geográfico, das RER, na excelência clínica, no envolvimento dos doentes nas RER e na melhoria dos resultados de saúde para os doentes.
Sobre as RER
Informações importantes sobre as RER e o papel da EURORDIS no seu desenvolvimento
Guia das RER para representantes dos doentes
Tudo o que precisa de saber sobre as RER num só lugar!
Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
As associações de doentes e os seus representantes podem aderir aos ePAG, que têm por fim a assegurar a participação ativa dos doentes nas RER.
Webinars para membros da EURORDIS sobre RER
Assista a webinars para membros da EURORDIS sobre as RER e veja como as RER têm constituído o foco dos eventos da EURORDIS
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS