Kit de ferramentas da EURORDIS oferece um formato comum para as próximas Conferências Nacionais do EUROPLAN relativas às estratégias para as doenças raras
Abril 2013
O Projeto Europeu para o Desenvolvimento de Planos Nacionais para as Doenças Raras (EUROPLAN), cofinanciado pela Comissão Europeia (DG-SANCO), tem como objetivo promover e concretizar na prática as políticas delineadas na Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, que incentiva cada Estado-membro da UE a desenvolver uma estratégia para as doenças raras até ao final de 2013. O primeiro projeto EUROPLAN (2008-2011) organizou 15 conferências nacionais.
No âmbito do EUROPLAN 2012-2015, 25 conferências nacionais, incluindo em cinco países não pertencentes à União Europeia, são coordenadas pela EURORDIS sob a égide da Ação Conjunta do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD) (2012-2015). As Conferências Nacionais do EUROPLAN utilizam um formato comum, realçando a unidade da comunidade das doenças raras e das principais mensagens em toda a EUROPA. Seguir o mesmo formato e o mesmo conteúdo é essencial para comparar a forma como as mesmas questões relativas às doenças raras são abordadas em diferentes países.
Cada Conferência Nacional do EUROPLAN 2012-2015 começa com uma sessão plenária, seguindo-se oficinas específicas que abordam os principais elementos dos planos nacionais. As Alianças Nacionais, em conjunto com as partes interessadas relevantes, são mobilizadas enquanto organizadoras das conferências. A EURORDIS e o seu grupo de 10 Consultores provenientes das Alianças Nacionais desenvolveram um kit de ferramentas para os organizadores das conferências. O kit de ferramentas inclui uma descrição do formato comum e da metodologia utilizada nas Conferências Nacionais do EUROPLAN, orientações para os presidentes das oficinas e um modelo para os relatórios finais das conferências. Além disso, o kit de ferramentas ainda inclui seis orientações temáticas que correspondem a cada um dos assuntos das oficinas: metodologia e gestão de planos nacionais; definição, codificação, informação e formação; investigação; cuidados – centros de referência/redes europeias de referência/cuidados de saúde transfronteiriços; medicamentos órfãos; e serviços sociais. Estas orientações temáticas são fáceis de utilizar e proporcionam informações específicas aos organizadores das conferências, como os documentos europeus relevantes para cada tópico e uma lista de questões relacionadas para ajudar a analisar e refletir sobre eles, suscitando o debate durante as oficinas. As orientações temáticas estão disponíveis gratuitamente e são adaptáveis a qualquer grupo que se dedique a estes temas.
O mapa interativo que se encontra no site da EURORDIS ajuda-o a manter-se a par dos locais e das datas das conferências. Até agora, realizaram-se seis Conferências Nacionais no âmbito do EUROPLAN 2012-2015 – na Suécia, na Grécia, na Eslováquia, na Rússia, na Ucrânia e na Geórgia. A maioria das conferências do EUROPLAN 2012-2015 terá lugar durante 2013: Roménia em maio; Chipre em junho; Finlândia no verão; Itália e Polónia em setembro; França e Hungria em outubro; Lituânia, Luxemburgo e Países Baixos em novembro e outros no final do ano ou início de 2014.
O kit de ferramentas, o mapa interativo, a informação sobre o EUROPLAN 2012-2015 e os textos europeus relevantes estão disponíveis na secção de National Rare Disease Policy (Políticas nacionais para as doenças raras) do site da EURORDIS.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira