Der EURORDIS-Hilfsmittelsatz bietet ein gemeinsames Format für die bevorstehenden Nationalen EUROPLAN-Konferenzen zu den nationalen Strategien für seltene Krankheiten.
April 2013
Das Europäische Projekte zur Entwicklung Nationaler Pläne für Seltene Krankheiten (EUROPLAN), mitfinanziert von der Europäischen Kommission (GD-SANCO), zielt auf die Förderung und die Umsetzung der in der Ratsempfehlung zu Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten empfohlenen Politik. Der Ratsempfehlung folgend sollten alle EU-Mitgliedsstaaten bis Ende 2013 eine Strategie für seltene Krankheiten entwickeln. 15 nationale Konferenzen wurden im Rahmen des ersten EUROPLAN-Projektes (2008-2011) veranstaltet.
Für den EUROPLAN 2012-2015 koordiniert EURORDIS 25 nationale Konferenzen, einschließlich für fünft nicht europäische Länder, innerhalb dess EUCERD-Joint-Action-Programms (2012-2015). Die Nationalen EUROPLAN-Konferenzen nutzen ein gemeinsames Format und betonen so die europaweite Einigkeit in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihrer Hauptbotschaften. Die Nutzung des gleichen Formats und des gleichen Inhalts ist essenziell zum Vergleich, wie die gleichen Themen zu seltenen Krankheiten in unterschiedlichen Ländern adressiert werden.
Jede Nationale EUROPLAN-Konferenz 2012-2015 beginnt mit einer Plenarsitzung, gefolgt von spezialisierten Seminaren, die die zentralen Elemente der nationalen Pläne adressieren. Die Nationalen Allianzen für seltenen Krankheiten und wichtige Interessenvertreter agieren als Konferenzorganisatoren. EURORDIS und ihre Gruppe von 10 Ratgebern der Nationale Allianzen entwickelten einen Hilfsmittelsatz für die Konferenzorganisatoren. Dieser Hilfsmittelsatz umfasst eine Beschreibung des gemeinsamen Formats und der gemeinsamen Methodik für die Nationalen EUROPLAN Konferenzen, Vorgaben für die Seminarleiter und eine Vorlage für die abschließenden Konferenzberichte. Dieser Hilfsmittelsatz enthält weiterhin sechs Inhaltsrichtlinien für die unterschiedlichen Seminarthemen: Methodik und Regulierung eines Nationalen Plans; Definition, Kodifizierung, Information und Schulung; Forschung; Versorgung – Fachzentren/Europäische Referenznetzwerke/grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung; Orphan-Arzneimittel und soziale Dienstleistungen. Diese hilfreichen Inhaltsrichtlinien bieten Konferenzorganisatoren konkrete Informationen, einschließlich relevanter EU-Dokumente für jedes Thema und eine Liste relevanter Fragen, welche zum Analysieren und zum Betrachten der Themen und zur Stimulation von Diskussionen während der Seminare eingesetzt werden können. Diese Inhaltsrichtlinien sind frei verfügbar und können für jede Gruppe, die diese Themen betrachtet, angepasst werden.
Eine interaktive Karte auf der EURORDIS-Website informiert über die aktuellen Veranstaltungsorte und Termine der Konferenzen. Sechs Nationale Konferenzen fanden bereits im Rahmen des EUROPLANs 2012–2015 in Schweden, Griechenland, der Slowakei, Russland, der Ukraine und in Georgien statt. Die Mehrheit der EUROPLAN 2012-2015 Konferenzen wird in 2013 stattfinden: Rumänien im Mai; Zypern im Juni; Finnland im Sommer; Italien und Polen im September; Frankreich und Ungarn im Oktober; Litauen, Luxemburg und die Niederlande im November; und die anderen zum Ende des Jahres oder Anfang 2014.
Sie finden den Hilfsmittelsatz, die interaktive Karte, weitere Informationen zum EUROPLAN 2012-2015 und relevante EU-Texte im Abschnitt Nationale Politik für Seltene Krankheiten auf der EURORDIS-Website.
Übersetzer: PeggyStrachan