Eurordis - Rare Disease Europe

Le « Tool Kit » d’EURORDIS garantit un format commun aux conférences nationales EUROPLAN sur les stratégies pour les maladies rares.

Le projet européen de promotion des plans nationaux pour les maladies rares EUROPLAN, cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO), vise à soutenir et à mettre en œuvre les politiques définies dans la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, qui encourage chaque État membre de l’UE à développer sa propre stratégie en la matière d’ici fin 2013. Dans le cadre du premier projet EUROPLAN (2008-2011), 15 conférences nationales avaient été organisées.

Au titre d’EUROPLAN 2012-2015, EURORDIS coordonne 25 conférences nationales, dont cinq hors de l’UE, au sein de l’Action conjointe (2012-2015) du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD). Les conférences EUROPLAN recourent à un même format, qui souligne l’unité de la communauté des maladies rares et de ses principaux messages en Europe. Adopter un format et un contenu identiques est crucial pour pouvoir comparer la manière dont les problématiques liées aux maladies rares sont abordées dans différents pays.

Chaque conférence nationale EUROPLAN 2012-2015 commence par une séance plénière, suivie d’ateliers spécifiques consacrés aux principaux volets des plans nationaux. Les Alliances Nationales pour les maladies rares et les différentes parties prenantes sont mobilisées pour l’organisation des conférences. EURORDIS et son groupe de 10 conseillers issus des Alliances Nationales ont élaboré un  « Tool Kit » à destination des organisateurs. Ce Tool Kit décrit le format commun et la méthodologie à mettre en œuvre pour ces conférences nationales EUROPLAN ; il comprend des directives pour les animateurs des ateliers ainsi qu’un modèle pour le rapport final. Il contient aussi six directives sur le contenu, correspondant à chaque thème d’atelier : méthodologie et gouvernance d’un plan national ; définition, codification, information et formation ; recherche ; soins – centres d’expertise/réseaux européens de référence/soins transfrontaliers ; médicaments orphelins, enfin, services sociaux. Ces directives sur le contenu, faciles à utiliser, offrent aux organisateurs des conférences des renseignements spécifiques, mettant notamment à leur disposition les documents pertinents de l’UE sur chaque sujet ainsi qu’une liste de questions connexes alimentant la réflexion sur le thème et aidant à animer la discussion pendant l’atelier. Les directives sur le contenu, disponibles gratuitement, peuvent être adaptées par n’importe quelle association s’intéressant à ces sujets.

Une carte interactive sur le site Internet d’EURORDIS permet de se tenir au courant des lieux et des dates des conférences. Jusqu’à présent, six conférences nationales ont été organisées au titre d’EUROPLAN 2012-2015, en Suède, en Grèce, en Slovaquie, en Russie, en Ukraine et aujourd’hui en Géorgie. La majorité des conférences EUROPLAN 2012-2015 se tiendront en 2013 : en Roumanie en mai, à Chypre en juin, en Finlande cet été, en Italie et en Pologne au mois de septembre, en France et en Hongrie en octobre, en Lituanie, au Luxembourg et aux Pays-Bas en novembre, et dans d’autres pays à la fin de l’année ou début 2014.

Le Tool Kit, la carte interactive, des informations sur EUROPLAN 2012-2015 et les textes de l’UE pertinents sont disponibles dans la section du site d’EURORDIS dédiée aux politiques nationales pour les maladies rares.

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman