O projeto RARE-BestPractices visa melhorar e harmonizar o controlo clínico das doenças raras
July 2013
The research has received funding from the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement n° 305690
O RARE-Bestpractices, um projeto de quatro anos financiado ao abrigo do 7.º Programa-Quadro da União Europeia, reúne uma equipa de peritos de alto nível nas áreas das orientações em matérias de prática clínica, recensão sistemática, avaliação das tecnologias de saúde, políticas de saúde, epidemiologia das doenças raras e saúde pública com o objetivo de desenvolver uma plataforma sustentável para a criação de redes que permitas a partilha de boas práticas no controlo das doenças raras.
As tarefas principais do projeto incluem a recolha, a avaliação e a divulgação das orientações existentes em termos de boas práticas nas doenças raras; a identificação de uma metodologia consensual para desenvolver e atualizar as orientações: atividades de formação vocacionadas para a divulgação de conhecimentos mais e menos especializados; e um fórum para a troca de informações e a facilitação de colaborações.
A EURORDIS atuará como parceiro transversal do projeto RARE-Bestpractices, assegurando o envolvimento e a capacitação das associações de doentes europeias, estando previsto o seu envolvimento específico na coordenação científica e no estabelecimento de redes, contribuindo para a gestão das atividades de formação. Além disso, a EURORDIS, para garantir o envolvimento dos doentes e das respetivas famílias no processo de elaboração, contribuirá para a criação de uma versão para doentes do modelo-piloto de orientações para boas práticas que resume as recomendações destinadas aos profissionais de saúde. A EURORDIS trabalhará ainda sobre a capacitação com as associações de doentes, salientando os benefícios das orientações de boas práticas através da divulgação de informações e da educação dos representantes dos doentes.
Coordenado pelo Centro Nacional para as Doenças Raras do Istituto Superiore di Sanità (Roma), a Rare-BestPractices arrancou inicialmente em fevereiro de 2013 com uma oficina sobre normas comuns de qualidade metodológica para identificação e desenvolvimento de orientações de boas práticas em doenças raras. No final de maio de 2013, decorreu uma segunda reunião onde os participantes debateram os primeiros resultados, as atividades futuras e o plano de trabalho. Ao melhorar e harmonizar o controlo clínico das doenças raras, o RARE-Bestpractices melhorará os resultados e a qualidade de vida dos doentes em termos de saúde, reduzindo a desigualdade nos cuidados das doenças raras.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira