Torne-se Membro

Tornámo-nos membros da EURORDIS e, de repente, os nossos horizontes expandiram-se. A EURORDIS é a nossa comunidade e a nossa casa, um lugar onde se avança mais rapidamente por estarmos juntos.
Claudia, HTT Europe

7 motivos para se tornar membro da EURORDIS

Faça parte de uma comunidade internacional de doenças raras forte e em crescimento

Estabeleça ligações com pessoas de todo o mundo na mesma situação

Receba formação para se capacitar enquanto representante dos doentes, aumentando as competências da sua associação

Contribua com informações e dê forma a políticas europeias sobre doenças raras

Participe em projetos de cuidados de saúde e de investigação que trazem mudanças para as pessoas com doenças raras

Receba resultados de inquéritos nacionais e específicos por doença para enriquecer o trabalho de promoção da sua causa

Partilhe e aceda a conhecimentos especializados nos temas que lhe interessam

Assista aos vídeos do aniversário de 25 anos da EURORDIS para saber mais sobre nossas principais conquistas e sucessos

Leia o nosso folheto para associados para saber mais sobre os benefícios exclusivos de se tornar membro da EURORDIS

Como efetuar a inscrição?

Para efetuar a candidatura a membro, basta preencher e enviar o formulário de candidatura a membro juntamente com os seguintes documentos:

1. Estatutos da associação/constituição

2. Lista dos membros da Direção, indicando em relação a cada um se são doentes ou familiares de doentes

3. Relatório Anual mais recente (incluindo o relatório financeiro)

Queira enviar o seu formulário de inscrição preenchido, juntamente com os documentos de apoio necessários, para anja.helm@eurordis.org.

Quem se pode candidatar?
Membros plenos

Associações de doentes*:
- Que sejam associações de doenças raras, cumprindo estas os critérios de prevalência na UE (5/10 000) definidos em: Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos (1999), Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras (2008), Recomendação do Conselho relativa a uma Ação Europeia em matéria de Doenças Raras (2009)
- Provenientes de um país europeu (a EURORDIS estipula 48 países, com base nas definições da UE, do Conselho da Europa e da OMS-Europa)
- Com órgãos dirigentes constituídos, na sua maioria, por pessoas com doenças raras ou familiares de doentes
- Que sejam financeiramente independentes, sobretudo da indústria farmacêutica (máx. 50% de financiamento por diversas empresas)
- Não tenham fins lucrativos
- Desempenhem efetivamente atividades como apoio a doentes, representação da causa das doenças raras e/ou investigação
Os membros plenos têm direito a votar na Assembleia Geral e a candidatar-se à Direção da EURORDIS.

As organizações de pacientes que cumprem todas as regras acima são convidadas a solicitar a adesão plena. A associação de associado é reservada às organizações que NÃO atendem aos critérios de associação completos

* um ou todos estes critérios poderão ser ignorados em casos excecionais devido às particularidades das associações geridas por doentes e das doenças raras, assim como por razões históricas ou contextuais.

As quotas de membros plenos têm por base o orçamento anual da associação:

Membro associado

As associações de doentes que não cumpram todos estes critérios para membros plenos podem candidatar-se a membros associados

As associações de doentes recentemente criadas (há menos de um ano) são convidadas a candidatar-se a “membros plenos”, mas entretanto ficarão com o estatuto provisório de “membro associado”

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Membros plenos

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