About Us
Informeren beleidsmakers en besluitvormers over wat leven met een zeldzame aandoening precies inhoudt
Rare Barometer is een mondiaal EURORDIS-onderzoeksinitiatief, beschikbaar in 23 talen, dat tot doel heeft de stem van patiënten met zeldzame ziekten sterker te maken.
Registreer
00 000
hebben zich bij het programma aangesloten
1
Registreren voor Rare Barometer
2
Ontvang uitnodigingen voor onderzoeken
3
Doe mee aan een onderzoek
4
Resultaten opvragen
Wie kan er meedoen?
Dit wereldwijde onderzoeksinitiatief is open voor iedereen met een zeldzame aandoening en hun familieleden en verzorgers, waar ook ter wereld. Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe luider onze stem wordt! Alle antwoorden zijn anoniem en worden bewaard in een beveiligde opslag die alleen toegankelijk is voor ons onderzoeksteam.
Image ALT text
Hoe kunt u een verschil maken?
Rare Barometer zet uw meningen en ervaringen over onderwerpen die direct invloed op u hebben, om in feiten en cijfers en deelt die met patiëntorganisaties, beleidsmakers en het bredere publiek, zodat we daadwerkelijk veranderingen kunnen teweegbrengen in het leven van mensen met een zeldzame aandoening.
Onze onderzoeken:
Betrekken patiënten actief bij onderzoek naar onderwerpen die het belangrijkst voor u zijn
Creëren een grensoverschrijdende gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening om samen verandering teweeg te brengen
Onderzoeksresultaten
Vertrouwelijkheid
Dit programma is het onafhankelijke eigendom van EURORDIS en is een initiatief zonder winstoogmerk; uw gegevens worden nooit voor commerciële doeleinden gebruikt.
VertrouwelijkheidBestuur
Rare Barometer werkt samen met een adviescommissie. Dit is een raadgevend comité dat bestaat uit deskundigen met uiteenlopende achtergronden (wetenschappers, mensen uit het bedrijfsleven en beleidsmakers). Definitieve beslissingen over toekomstige onderwerpen voor het programma worden genomen door EURORDIS.
BestuurNeem contact op met het Rare Barometer-team
Als u vragen heeft of wilt bijdragen aan het Rare Barometer-programma of ons wilt steunen, neem dan contact op met:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief