About Us
Informeren beleidsmakers en besluitvormers over wat leven met een zeldzame aandoening precies inhoudt
Rare Disease Policy
About Rare Diseases
About Medicines For Rare Diseases
With EURORDIS
Registreer u voor het Rare Barometer panel om deel te nemen aan onze onderzoeken en de resultaten te ontvangen!
Registrerenmensen hebben zich geregistreerd bij Rare Barometer
Registreren voor Rare Barometer
Ontvang uitnodigingen voor onderzoeken
Doe mee aan een onderzoek
Resultaten opvragen
Dit wereldwijde onderzoeksinitiatief is open voor iedereen met een zeldzame aandoening en hun familieleden en verzorgers, waar ook ter wereld. Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe luider onze stem wordt! Alle antwoorden zijn anoniem en worden bewaard in een beveiligde opslag die alleen toegankelijk is voor ons onderzoeksteam.
Rare Barometer zet uw meningen en ervaringen over onderwerpen die direct invloed op u hebben, om in feiten en cijfers en deelt die met patiëntorganisaties, beleidsmakers en het bredere publiek, zodat we daadwerkelijk veranderingen kunnen teweegbrengen in het leven van mensen met een zeldzame aandoening.
Informeren beleidsmakers en besluitvormers over wat leven met een zeldzame aandoening precies inhoudt
Betrekken patiënten actief bij onderzoek naar onderwerpen die het belangrijkst voor u zijn
Creëren een grensoverschrijdende gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening om samen verandering teweeg te brengen
Dit programma is het onafhankelijke eigendom van EURORDIS en is een initiatief zonder winstoogmerk; uw gegevens worden nooit voor commerciële doeleinden gebruikt.
VertrouwelijkheidRare Barometer werkt samen met een adviescommissie. Dit is een raadgevend comité dat bestaat uit deskundigen met uiteenlopende achtergronden (wetenschappers, mensen uit het bedrijfsleven en beleidsmakers). Definitieve beslissingen over toekomstige onderwerpen voor het programma worden genomen door EURORDIS.
BestuurAls u vragen heeft of wilt bijdragen aan het Rare Barometer-programma of ons wilt steunen, neem dan contact op met:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager