About Us
Informiraju tvorce politika i donosioce odluka o tome što znači živjeti s rijetkom bolešću
Pretplatite se na Rare Barometer kako biste sudjelovali u našim sljedećim anketama i primali naše rezultate!
Registar
00 000
ljudi registriranih na Rare Barometer
1
Prijavite se za Rare Barometer
Prijavite se za Rare Barometer
2
Primajte pozive za ankete
Primajte pozive za ankete
3
Sudjelujte u anketi
Sudjelujte u anketi
4
Primajte rezultate
Primajte rezultate
Tko može sudjelovati?
U ovoj globalnoj anketi mogu sudjelovati svi koji u bilo kojoj zemlji svijeta žive s rijetkom bolešću, kao i članovi njihovih obitelji i njegovatelji. Što više ljudi odgovori na pitanja i podijeli svoja iskustva to će naš glas biti snažniji! Svi odgovori su anonimni i čuvat će se na sigurnom mjestu dostupnom samo našem istraživačkom timu.
Image ALT text
Kako Vaš glas može promijeniti stvari
Rare Barometer pretvara Vaša mišljenja i iskustva o temama koje Vas se direktno tiču u činjenice i brojke koje se mogu dijeliti s organizacijama pacijenata, tvorcima politika i širom javnosti kako bi došlo do stvarnih promjena za ljude koji žive s rijetkim bolestima.
Naše ankete:
Aktivno uključuju pacijente u istraživanje tema koje su za Vas od najveće važnosti
Stvaraju prekograničnu zajednicu ljudi koji imaju rijetku bolest, koja zajednički djeluje u cilju donošenja promjena
Povjerljivost
Ovaj program neovisno je vlasništvo EURORDIS-a i neprofitna je inicijativa. Vaši podaci neće se koristiti u komercijalne svrhe ni u jednom trenutku.
PovjerljivostUprava
Rare Barometer oslanja se na informacije koje prima od svog savjetodavnog odbora. To je konzultativni odbor koji se sastoji od stručnjaka iz niza područja (akademskih, korporativnih, političkih). Krajnje odluke o budućim temama koje se žele istražiti putem programa donosi EURORDIS.
UpravaKontaktirajte tim Rare Barometer
Ako imate pitanja ili želite razgovarati o mogućnostima suradnje ili podrške programu Rare Barometer, molimo Vas da kontaktirate sljedeću osobu:
Jessie Dubief
Rare Barometer Programme Senior Manager
rare.barometer@eurordis.orgJessie Dubief