About Us
Informují politiky a osoby s rozhodovací pravomocí o tom, co to ve skutečnosti znamená žít se vzácným onemocněním
Zaregistrujte se do Rare Barometer a zúčastněte se našich dalších průzkumů a získejte naše výsledky!
Zaregistrujte se nyní
00 000
lidí registrovaných pro Rare Barometer
1
Zaregistrovat se do programu Rare Barometer
Zaregistrovat se do programu Rare Barometer
2
Získat pozvání k účasti v průzkumech
Získat pozvání k účasti v průzkumech
3
Zúčastnit se průzkumu
Zúčastnit se průzkumu
4
Získat výsledky
Získat výsledky
Kdo se může zapojit?
Tento celosvětový výzkumný program je určen pro všechny osoby z jakékoli země na světě, které trpí vzácným onemocněním, a také pro členy jejich rodiny a pečovatele. Čím více lidí odpoví a podělí se o své zkušenosti, tím silnější bude náš hlas! Všechny odpovědi jsou anonymní a budou uchovávány v bezpečném úložišti, do kterého má přístup pouze náš výzkumný tým.
Image ALT text
Proč na vašem názoru záleží
Rare Barometer transformuje vaše názory a zkušenosti týkající se témat, která se vás přímo týkají, ve fakta a čísla, která lze poskytnout sdružením pacientů, politikům i širší veřejnosti, a přispět tak ke zlepšení životů lidí trpících vzácným onemocněním.
Naše průzkumy:
Aktivně zapojují pacienty do průzkumů týkajících se témat, která se jich bezprostředně týkají
Vytvářejí přeshraniční komunity lidí postižených vzácným onemocněním, které vystupují společně v zájmu dosažení změny
Výsledky průzkumů
Důvěrnost informací
Nezávislým vlastníkem tohoto programu je společnost EURORDIS. Jedná se o neziskovou iniciativu. Vámi poskytnuté údaje nebudou nikdy použity ke komerčním účelům.
Důvěrnost informacíVedení
Projekt Rare Barometer těží se vstupů poskytovaných poradním výborem. Jedná se o sbor poradců složený z odborníků z celé řady oblastí (akademické, korporátní, politické). Konečná rozhodnutí o budoucích tématech průzkumu v rámci programu přijímá společnost EURORDIS.
VedeníKontaktujte tým programu Rare Barometer
Pokud máte nějaké dotazy nebo chcete projednat možnosti spolupráce nebo podpory programu Rare Barometer, kontaktujte prosím tuto osobu:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief