About us
Oplyser politiske beslutningstagere og andre indflydelsesrige personer om, hvad det betyder at leve med en sjælden sygdom
Rare Barometer er et af EURORDIS's globale undersøgelsesinitiativer, der er tilgængelige på 23 sprog, som har til formål, at patienter med sjældne sygdomme bliver bedre hørt.
Tilmeld dig nu
00 000
stemmer er tilsluttet programmet
1
Tilmeld dig Rare Barometer
Tilmeld dig Rare Barometer
2
Modtag invitationer til undersøgelser
Modtag invitationer til undersøgelser
3
Deltag i en undersøgelse
Deltag i en undersøgelse
4
Modtag resultaterne
Modtag resultaterne
Hvem kan deltage?
Dette globale initiativ er tilgængeligt for alle i hele verden, som lever med en sjælden sygdom, samt for deres pårørende og omsorgsgivere. Jo flere der svarer og deler deres oplevelser, jo større er chancen for at vi bliver hørt! Alle svarene er anonyme og vil blive opbevaret på et sikkert sted, hvor kun vores forskningshold har adgang til dem.
Image ALT text
Hvordan din stemme kan gøre en forskel
Rare Barometer omdanner dine meninger og oplevelser med emner, der direkte påvirker dig, til fakta og figurer, som kan deles med patientorganisationer, politiske beslutningstagere og den generelle offentlighed for at opnå håndgribelige ændringer for mennesker, der lever med en sjælden sygdom.
Vores undersøgelser:
Engagerer patienter til at deltage aktivt i forskning om de emner, der betyder mest for dig
Skaber et grænseløst samfund af mennesker der er påvirket af en sjælden sygdom, og som sammen arbejder på at skabe ændringer
Resultater af undersøgelsen
Fortrolighed
Dette program er ejet uafhængigt af EURORDIS og er et nonprofitinitiativ; dine oplysninger vil aldrig blive anvendt til kommercielle formål.
FortrolighedLedelse
Rare Barometer har stor gavn af dets rådgivende komité. Dette er en komité, som yder konsulentbistand, og som består af enkeltpersoner med forskellige baggrunde (akademisk baggrund, virksomhedsbaggrund, beslutningstagere). Endelige beslutninger om fremtidige emner, der vil blive udforsket via programmet, træffes af EURORDIS.
LedelseKontakt Rare Barometer Teamet
Hvis du har spørgsmål, eller hvis du vil snakke om muligheder for samarbejde eller støtte til Rare Barometer programmet, bedes du kontakte:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief