About Us
Tiedottavat poliittisille päättäjille ja muille vaikuttajille, millaista elämä harvinaisen sairauden kanssa todella on
Rekisteröidy Rare Barometer -paneeliin osallistuaksesi kyselyihimme ja saadaksesi niiden tulokset!
Rekisteröidy
00 000
ihmiset ovat rekisteröityneet Rare Barometer
1
Rekisteröidy Rare Barometer -aloitteeseen
Rekisteröidy Rare Barometer -aloitteeseen
2
Vastaanota kyselykutsuja
Vastaanota kyselykutsuja
3
Osallistu kyselyyn
Osallistu kyselyyn
4
Vastaanota tuloksia
Vastaanota tuloksia
Kuka voi liittyä?
Maailmanlaajuiseen kyselyaloitteeseen voi osallistua missä tahansa maassa asuva harvinaista sairautta sairastava henkilö sekä hänen perheenjäsenensä ja hoitajansa. Mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi on yhteinen äänemme! Kaikki vastaukset ovat nimettömiä, ja ne säilytetään turvallisessa varastossa, joka on vain tutkimusryhmän käytettävissä.
Image ALT text
Sinun äänelläsi on vaikutusvaltaa
Rare Barometer muuntaa mielipiteesi ja kokemuksesi sinua koskevista aiheista faktoiksi ja luvuiksi, joilla voidaan informoida potilasjärjestöjä, päättäjiä ja suurta yleisöä ja aikaansaada todellisia muutoksia harvinaista sairautta sairastaville.
Kyselymme:
Osallistavat aktiivisesti potilaita tutkimukseen, joka tarkastelee juuri sinulle tärkeitä aiheita
Rakentavat yli rajojen ulottuvan yhteisön, jonka kautta harvinaista sairautta sairastavat voivat toimia kollektiivisesti muutosten aikaansaamiseksi
Kyselyjen tuloksia
Luottamuksellisuus
Tämän ohjelman omistaa itsenäisesti EURORDIS, ja se on voittoa tavoittelematon hanke; tietojasi ei koskaan käytetä kaupallisiin tarkoituksiin.
LuottamuksellisuusHallintomenettely
Rare Barometer hyötyy neuvoa-antavan komiteansa panoksesta. Neuvoa-antava komitea koostuu asiantuntijoista, jotka edustavat monenlaista eri taustaa (akateeminen yhteisö, yritysmaailma, politiikka). EURORDIS tekee lopulliset päätökset tulevista aiheista, joita tutkitaan ohjelman puitteissa.
HallintomenettelyOta yhteyttä Rare Barometer -tiimiin
Jos sinulla on kysyttävää tai haluat keskustella mahdollisuuksista tehdä yhteistyötä tai tukea Rare Barometer -ohjelmaa, ota yhteyttä:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief