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Rare Barometer ist eine in 23 Sprachen verfügbare globale Umfrage-Initiative von EURORDIS zur Stärkung der Stimme von Patienten mit einer seltenen Erkrankung.

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Wie Ihre Stimme einen Unterschied macht

Rare Barometer wandelt Ihre Meinungen und Erfahrungen über Themen, die Sie direkt betreffen, zu Fakten und Zahlen um, die Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und der breiteren Öffentlichkeit bereitgestellt werden können, um konkrete Veränderungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung herbeizuführen.


Unsere Umfragen


Informieren politische und andere Entscheidungsträger darüber, was es wirklich bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben

Beteiligen Patienten aktiv an der Forschung zu Themen, die Ihnen am wichtigsten sind

Schaffen eine grenzüberschreitende Gemeinschaft von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und gemeinsam handeln, um Veränderungen herbeizuführen

Testimonies

I have always been an activist, in particular in fighting against my disease. I remember my first time at a Eurordia meeting some years age where I really understood how important scientific research is.


Vertraulichkeit

Dieses Programm ist unabhängiges Eigentum von EURORDIS und eine gemeinnützige Initiative. Ihre Daten werden zu keiner Zeit kommerziell genutzt.

• Alle Informationen, die Sie uns bereitstellen, werden völlig vertraulich und anonym behandelt. Die Informationen werden zur Erstellung einer kollektiven Analyse verwendet. Ihre persönlichen Informationen werden nur mit dem Rare Barometer Team und mit niemand anderem geteilt.
• Verschlüsselungssysteme verhindern die Verknüpfung Ihrer Anmeldedaten mit Ihren Antworten zu einer Umfrage.
• Dieses Programm ist unabhängiges Eigentum von EURORDIS und eine gemeinnützige Initiative. Ihre Daten werden zu keiner Zeit kommerziell genutzt.
• Dieses Programm wurde genehmigt von der CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés, der französischen Datenschutzbehörde).
• Die Daten werden von Le Sphinx (einem Softwareunternehmen) in Grenoble, Frankreich gespeichert. Dort halten sie eine geschützte Umgebung für die sichere Speicherung der Daten aufrecht. Le Sphinx ist eine Online-Sicherheitsplattform mit 24-Stunden-Überwachung und Zugriffskontrolle, die bereits in der Vergangenheit mit vielen gemeinnützigen Kunden zusammengearbeitet hat.
• Ihre Antworten werden nur zu Forschungszwecken genutzt. Sie werden niemals für andere Zwecke gespeichert oder eingesetzt, als die, die in den Teilnahmeanweisungen dargelegt werden.
• Sie können Ihre Teilnahme jederzeit kündigen. Klicken Sie dazu auf den Abmeldelink in der E-Mail zur Umfrage. Falls Sie Ihre Teilnahme bei Rare Barometer Voices kündigen, werden Ihre Daten nicht beibehalten, sondern vernichtet.

Vertraulichkeit

Regulierung

Rare Barometer stützt sich auf sein Beratungsgremium. Dieser beratende Ausschuss besteht aus Experten mit unterschiedlichen Hintergründen (Wissenschaftler, Unternehmer, politische Entscheidungsträger). EURORDIS trifft die endgültigen Entscheidungen zu zukünftigen Themen, die das Programm erkunden wird.

Für jede Umfrage wird ein kurzfristiger Fachausschuss, bestehend aus Personen mit relevanter Expertise, gebildet.

Möchten Sie mit uns zusammenarbeiten? Möchten Sie ein Umfragethema vorschlagen? Schreiben Sie an rare.barometer@eurordis.org.

Regulierung