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Ihre Meinung zu Untersuchungen auf seltene Erkrankungen zählt!

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Wer kann teilnehmen?

An dieser globalen Umfrage-Initiative können alle teilnehmen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sowie ihre Familien und Betreuungspersonen. Je mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme! Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur unser Forschungsteam kann auf sie zugreifen.

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Wie Ihre Stimme einen Unterschied macht

Rare Barometer wandelt Ihre Meinungen und Erfahrungen über Themen, die Sie direkt betreffen, zu Fakten und Zahlen um, die Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und der breiteren Öffentlichkeit bereitgestellt werden können, um konkrete Veränderungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung herbeizuführen.


Unsere Umfragen


Informieren politische und andere Entscheidungsträger darüber, was es wirklich bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben

Beteiligen Patienten aktiv an der Forschung zu Themen, die Ihnen am wichtigsten sind

Schaffen eine grenzüberschreitende Gemeinschaft von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und gemeinsam handeln, um Veränderungen herbeizuführen

Test 1

Ich war erschöpft und überfordert in meiner Rolle als Patient mit Autoimmun-Polyendokrinopathie Typ 1, Betreuungsperson und Patientenvertreter. Der Bericht der Rare Barometer Umfrage über die täglichen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen gab mir Bestätigung sowie einen neuen Bezugsrahmen.

Umfrageergebnisse

Alle Umfrageergebnisse anzeigen
Rare disease patients’ opinion on the future of rare diseases
The future of rare diseases: Leaving no one behind!
Results of the H-Care survey pilot
Share and protect our health data!
An insight into the participation of rare disease patients in research
Access to treatment: unequal care for European rare disease patients

Vertraulichkeit

Dieses Programm ist unabhängiges Eigentum von EURORDIS und eine gemeinnützige Initiative. Ihre Daten werden zu keiner Zeit kommerziell genutzt.

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Regulierung

Rare Barometer stützt sich auf sein Beratungsgremium. Dieser beratende Ausschuss besteht aus Experten mit unterschiedlichen Hintergründen (Wissenschaftler, Unternehmer, politische Entscheidungsträger). EURORDIS trifft die endgültigen Entscheidungen zu zukünftigen Themen, die das Programm erkunden wird.

Regulierung

Kontaktieren Sie das Rare Barometer Team

Falls Sie Fragen haben oder Möglichkeiten der Zusammenarbeit besprechen oder das Rare Barometer Programm unterstützen möchten, wenden Sie sich bitte an:

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief

Möchten Sie mit uns zusammenarbeiten? Schreiben Sie an rare.barometer@eurordis.org.