About Us
Tájékoztatják az irányelvek kidolgozóit és a döntéshozókat arról, hogy mit is jelent ténylegesen ritka betegséggel élni
Iratkozzon fel a Rare Barometerre, hogy részt vehessen a következő felméréseinkben és megkapja az eredményeinket!
Regisztráljon most
00 000
a Rare Barometer regisztráltak
1
Regisztráljon a Rare Barometer-hez
Regisztráljon a Rare Barometer-hez
2
MeghÃvó kapása felmérések kitöltésére
MeghÃvó kapása felmérések kitöltésére
3
Töltsön ki egy felmérést
Töltsön ki egy felmérést
4
Kapja meg az eredményeket
Kapja meg az eredményeket
Ki csatlakozhat?
Ezen globális felmérés kezdeményezésben a világ bármely országából bárki részt vehet, aki ritka betegséggel él, valamint a beteg családtagjai és gondozói is. Minél többen válaszolnak és számolnak be tapasztalataikról, annál erőteljesebb lesz a hangunk! A válaszok névtelenek és biztonságosan tároljuk azokat, hogy csak a kutatócsoportunk férhessen hozzájuk.
Image ALT text
Miért számÃt az Ön hangja?
A Rare Barometer az Önt közvetlenül érintÅ‘ témákkal kapcsolatos véleményeit és tapasztalatait tényekké és számokká alakÃtja, amelyek megoszthatók páciens-szervezetekkel, döntéshozókkal és a nagyközönséggel, hogy elÅ‘segÃtsék a valódi változást a ritka betegségekkel élÅ‘ emberek számára.
Felméréseink:
AktÃvan bevonják a betegeket az Ön számára legfontosabb témák kutatásába
Létrehoznak egy országhatárokon átnyúló közösséget a ritka betegséggel élők között, akik együttműködnek a változás elérése érdekében
A felmérés eredményei
Titoktartás
A program független tulajdonosa az EURORDIS és ez egy nonprofit kezdeményezés; az Ön adatait soha nem fogjuk kereskedelmi célokra használni.
TitoktartásIrányÃtás
A Rare Barometer-nek van egy Tanácsadói Bizottsága. Ez egy konzultatÃv testület, amely különbözÅ‘ háttérrel (akadémiai, vállalati, politikai) rendelkezÅ‘ szakértÅ‘ket foglal magában. A program által feltérképezésre kerülÅ‘ jövÅ‘beli témákról a végsÅ‘ döntést az EURORDIS hozza meg.
IrányÃtásLépjen kapcsolatba a Rare Barometer csapattal
Amennyiben bármilyen kérdése van, vagy beszélni szeretne a Rare Barometer programmal való együttműködésről vagy annak támogatási lehetőségeiről, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief