About Us
Informują decydentów oraz osoby podejmujące decyzje polityczne, czym naprawdę jest życie z rzadką chorobą
Zarejestruj się w Rare Barometer, aby wziąć udział w naszych kolejnych ankietach i otrzymywać nasze wyniki!
Zarejestruj się teraz
00 000
osób zarejestrowanych w Rare Barometer
1
Zarejestruj się w Rare Barometer
Zarejestruj się w Rare Barometer
2
Otrzymuj zaproszenia do udziału w ankietach
Otrzymuj zaproszenia do udziału w ankietach
3
Weź udział w ankiecie
Weź udział w ankiecie
4
Otrzymaj wyniki
Otrzymaj wyniki
Kto może przystąpić?
Ta globalna ankieta dostępna jest dla każdej osoby zamieszkałej w dowolnym kraju na świecie, która cierpi na rzadką chorobę, a także dla członków jej rodziny i opiekunów. Im więcej osób odpowie i podzieli się swoimi doświadczeniami, tym bardziej donośny będzie nasz głos! Wszystkie odpowiedzi mają charakter anonimowy i będą przechowywane w bezpiecznym miejscu, do którego dostęp będą mieć wyłącznie członkowie zespołu badawczego.
Image ALT text
W jaki sposób Twój głos może przyczynić się do zmiany na lepsze
Rare Barometer przetwarza Twoje opinie i doświadczenia związane z zagadnieniami bezpośrednio dotyczącymi Ciebie na fakty i liczby, które można następnie udostępnić organizacjom pacjentów, decydentom oraz szerszej społeczności w celu wprowadzenia istotnych zmian na rzecz ludzi z rzadkimi chorobami.
Nasze ankiety:
Włączają aktywnie pacjentów do badań naukowych dotyczących zagadnień, które mają dla Ciebie istotne znaczenie
Tworzą ponad podziałami geograficznymi społeczność ludzi dotkniętych rzadką chorobą, którzy wspólnie działają na rzecz wprowadzenia zmian
Wyniki ankiety
Poufność
Niezależnym właścicielem tego stanowiącego bezdochodową inicjatywę programu jest EURORDIS; żadne dotyczące Ciebie informacje nie zostaną wykorzystane dla celów komercyjnych.
PoufnośćPolityka zarządzania
Rare Barometer korzysta z pomocy Komisji Doradczej. Jest to komisja konsultacyjna, w skład której wchodzą eksperci z rozmaitych środowisk (naukowych, korporacyjnych, ustawodawczych). Ostateczne decyzje dotyczące tematów, które będą analizowane w ramach programu w przyszłości, podejmuje EURORDIS.
Polityka zarządzaniaSkontaktuj się z zespołem Rare Barometer
W przypadku jakichkolwiek pytań lub w celu przedyskutowania możliwości współpracy z programem Rare Barometer bądź udzielenia mu wsparcia prosimy o kontakt:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief