About Us
Informerar beslutsfattare om vad det faktiskt innebär att leva med en sällsynt diagnos
Registrera dig till Rare Barometer-panelen för att delta i våra undersökningar och få deras resultat!
Registrera
00 000
personer har registrerat sig för Rare Barometer
1
Registrera dig för Rare Barometer
Registrera dig för Rare Barometer
2
Få invitationer till enkäter
Få invitationer till enkäter
3
Delta i en enkät
Delta i en enkät
4
Få resultaten
Få resultaten
Vem kan vara med?
Det här globala enkätinitiativet är öppet för alla, oavsett hemland, som lever med en sällsynt diagnos, samt deras familjemedlemmar och vårdare. Ju fler personer som svarar och delar med sig av sina erfarenheter, desto större inflytande kan vi få! Alla svar är anonyma och förvaras på en säker plats som bara är tillgänglig för vårt forskarteam.
Image ALT text
Hur just din röst kan göra skillnad
Rare Barometer omvandlar dina åsikter och erfarenheter om ämnen som direkt påverkar dig till fakta och siffror som kan delas med patientorganisationer, beslutsfattare och allmänheten för att driva verkliga förändringar för personer som lever med en sällsynt diagnos.
Våra enkäter:
Involverar patienter aktivt i forskning om de ämnen som är viktigast för dig
Skapar en gränsöverskridande gemenskap av människor med en sällsynt diagnos som agerar tillsammans för att åstadkomma förändringar
Enkätresultat
Sekretess
Detta program ägs av EURORDIS och är ett ideellt initiativ. Dina uppgifter kommer aldrig att användas i något kommersiellt syfte.
SekretessLedning
Rare Barometer har en rådgivande kommitté till hjälp. Detta är en rådgivande kommitté som består av sakkunniga personer med olika bakgrund (akademiker, företagsledare, politiker). De slutgiltiga besluten om vilka framtida ämnen som ska undersökas via programmet fattas av EURORDIS.
LedningKontakta Rare Barometer-teamet
Om du har några frågor eller skulle vilja diskutera möjligheter att samarbeta med eller stödja Rare Barometer-programmet kan du kontakta:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief