Registirajte se u zajednici
Rare Barometer Voices
Primajte pozivnice za
sudjelovanje u anketama
Sudjelujte u
anketama

Zašto nam se pridružiti?

Rare Barometer Voices je zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti koji su voljni sudjelovati u anketama i ispitivanjima organizacije EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, Europska organizacija za rijetke bolesti, nevladin je savez udruga bolesnika kojeg vode bolesnici. EURORDIS predstavlja glas oko 30 milijuna ljudi koji žive s nekom rijetkom bolesti.

Program je smišljen zato što vjerujemo da se stavovi zajednice oboljelih od rijetkih bolesti trebaju prenositi kao raznolik, ali jedinstven glas kako bi se potaknula promjena. Razmjenom vaših mišljenja i iskustava pomažete da postignemo taj cilj.

Rezultati naših ispitivanja i anketa priopćavaju se:

  • organizacijama oboljelih kako bi ih mogli koristiti pri podizanju svijesti kreatora politika u svojim zemljama
  • Time se kod tvoraca politika na europskoj i međunarodnoj razini i drugih osoba od utjecaja stvara svijest o potezima koje je potrebno povući za dobrobit zajednice osoba s rijetkim bolestima u Europi i svijetu
  • općoj javnosti putem našeg mrežnog mjesta, uključujući pružateljima zdravstvene zaštite i liječnicima, kako bi ih se obavijestilo o rijetkim bolestima.
Pročitaj više

Tko se može prijaviti?

Oboljeli, roditelji, braća ili sestre ili drugi članovi obitelji, predstavnici oboljelih ili njegovatelji mogu se prijaviti kako bi podijelili svoja iskustva i razmišljanja.
Sudionici iz bilo koje zemlje svijeta se mogu registrirati

Kako to funkcionira?

Rare Barometer Voices je interaktivan projekt. Nakon registracije u zajednici Rare Barometer Voices:

Primit ćete e-poštu sa zahtjevom za sudjelovanje u svakoj novoj anketi o temama koje se odnose na vas. Možete slobodno odlučiti u kojim anketama želite sudjelovati.

Sljedeći korak – ispunite anketu! Anketni se podaci potom uspoređuju i analiziraju kako bi se pružili podaci na europskoj, ali i nacionalnoj razini, kao i prema specifičnim bolestima.

Na kraju ćete putem e-pošte dobiti rezultate Podaci prikupljeni anketom bit će razvrstani i analizirani kako bi se izdvojili podaci na nacionalnoj te europskoj i svjetskoj razini, kao i prema pojedinim bolestima.

Ispitivanja

Povjerljivost

  • Sve su informacije koje dijelite s nama potpuno povjerljive i anonimne, koriste se za izradu skupne analize i vaši se osobni podaci dijele samo s voditeljem projekta.
  • Enkripcijski sustavi sprečavaju povezivanje vaših registracijskih podataka s vašim odgovorima u anketi.
  • Ovaj program je u neovisnom vlasništvu organizacije EURORDIS i neprofitna je inicijativa; ni u koje se vrijeme vaši podaci neće komercijalno iskorištavati.
  • Program odobrava CNIL (francusko Državno povjerenstvo za informatiku i slobode).
  • Podatke pohranjuje Le Sphinx (softverska tvrtka) u Grenobleu, Francuska, gdje je okruženje zaštićeno kako bi se omogućilo sigurno pohranjivanje podataka. Le Sphinx je internetska sigurnosna platforma koja se nadzire 24 sata dnevno s kontrolom pristupa koja je u prošlosti surađivala s brojnim neprofitnim klijentima.
  • Vaši će se odgovori koristiti samo u istraživačke svrhe. Nikad se neće pohranjivati ili koristiti u druge svrhe osim onih naznačenih u uputama o sudjelovanju.
  • Možete otkazati pretplatu bilo kada klikom na poveznicu za otkazivanje pretplate u e-pošti o anketi. Ako se odlučite otkazati pretplatu na sadržaj zajednice Rare Barometer Voices, vaši se podaci neće čuvati nego će biti uništeni.
Pročitaj više

Jeste li predstavnik oboljele osobe?

Pomozite nam da pronađemo nove sudionike zajednice Rare Barometer Voices u mreži vaše organizacije. Možete preuzeti predložak e-pošte za poticanje svojih članova i njihovih obitelji da postanu dio ove inicijative.