Rare Barometer je zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti koji su voljni sudjelovati u anketama i ispitivanjima organizacije EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, Europska organizacija za rijetke bolesti, nevladin je savez udruga bolesnika kojeg vode bolesnici. EURORDIS predstavlja glas oko 30 milijuna ljudi koji žive s nekom rijetkom bolesti.
Program je smišljen zato što vjerujemo da se stavovi zajednice oboljelih od rijetkih bolesti trebaju prenositi kao raznolik, ali jedinstven glas kako bi se potaknula promjena. Razmjenom vaših mišljenja i iskustava pomažete da postignemo taj cilj.
Rezultati naših ispitivanja i anketa priopćavaju se:
Rare Barometer je interaktivan projekt. Nakon registracije u zajednici Rare Barometer:
Primit ćete e-poštu sa zahtjevom za sudjelovanje u svakoj novoj anketi o temama koje se odnose na vas. Možete slobodno odlučiti u kojim anketama želite sudjelovati.
Sljedeći korak – ispunite anketu! Anketni se podaci potom uspoređuju i analiziraju kako bi se pružili podaci na europskoj, ali i nacionalnoj razini, kao i prema specifičnim bolestima.
Na kraju ćete putem e-pošte dobiti rezultate Podaci prikupljeni anketom bit će razvrstani i analizirani kako bi se izdvojili podaci na nacionalnoj te europskoj i svjetskoj razini, kao i prema pojedinim bolestima.