A EURORDIS TV reúne os melhores vídeos sobre doenças raras e medicamentos órfãos num único e prático local
April 2013
Existem na internet milhares de vídeos que documentam diversas atividades e testemunhos da comunidade das doenças raras, muitos dos quais podem ser acedidos através de sites como o YouTube e o Vimeo. É cada vez maior o número de filmes profissionais e documentários de elevada qualidade que se pode encontrar por toda a internet, por vezes em contextos inadequados, por exemplo, a seguir a anúncios de tratamentos médicos não regulamentados ou com sugestões de vídeos que pouco têm a ver com o público-alvo. A recém-lançada EURORDIS TV identifica e reúne os melhores vídeos relacionados com doenças raras num local prático, organizado em nove canais específicos: Notícias e Assuntos Atuais; Viver com uma Doença Rara; Grupos de Doentes; Explicar as Doenças Raras; Investigação; Medicamentos Órfãos; Política de Saúde; Dia das Doenças Raras e Acontecimentos da EURORDIS.
Atualmente, a EURORDIS TV dá prioridade a vídeos em língua inglesa (ou com legendas em inglês), mas temos todo o gosto em receber sugestões para vídeos noutras línguas que possam ser apresentados num canal especialmente dedicado a vídeos em outros idiomas que não o inglês.
Todos os vídeos da EURORDIS TV podem ser partilhados através do Facebook ou do Twitter ou incluídos em sites ou blogues. Incentivamo-lo(a) a partilhar vídeos através das suas redes sociais ou grupo de doentes. Todas as semanas será dado realce a um novo “Vídeo da semana” na página inicial da EURORDIS, assim como nas eNews e nos seus perfis do Facebook e do Twitter.
Se você, o seu grupo de doentes ou alguém que conheça tiver um vídeo para a EURORDIS TV, envie-nos um e-mail para tv@eurordis.org. O ideal é que o vídeo esteja publicado no YouTube ou no Vimeo; caso contrário, e se poder dar autorização para que o vídeo original seja publicado, teremos muito gosto em que nos contacte.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira