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agosto 2009

Fenilcetonuria: Una campeona olímpica especial y paciente que tiene PKU


VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Laura Galluppi: una campeona olímpica especial y paciente de una enfermedad rara

 

Laura GalluppiEn los Juegos Olímpicos Especiales de 2007 celebrados en Shanghai, Laura Galluppi, de 21años, ganó una medalla de oro y dos de bronce en la Competencia ecuestre. Esta guapa joven, con una gran sonrisa mientras luce sus medallas, tiene Fenilcetonuria (PKU), un error congénito del metabolismo que no puede procesar el aminoácido fenilalanina. Hay varios grados de PKU y si no se trata esta enfermedad rara puede llevar a un retraso mental y problemas en el sistema nervioso (que afectan a la coordinación muscular). Una dieta estricta suele permitir a los pacientes llevar una vida casi normal.

Laura fue diagnosticada cuando tenía 12 años y su madre, Renza, recuerda la terrible experiencia vivida desde que nació Laura hasta ese día. “Cuando por fin se confirmó el diagnóstico, fue como si hubiera vuelto a parir a Laura. Había ido a todas partes: desde Venecia hasta Milán, consultando a todos los médicos posibles- desde psicólogos a neurólogos. Cuando Laura era pequeña, era muy sensible al ruido, y cualquier movimiento que aprendía lo olvidaba enseguida. El momento decisivo en el diagnóstico de Laura fue cuando descubrimos que era alérgica a la carne roja. Su atención mejoró mucho cuando dejó de comer carne roja.” Después del diagnóstico de Laura, le hicieron pruebas al hijo menor de Renza, Tommaso, y también fue diagnosticado de Fenilcetonuria (el hijo mayor de Renza, Giacomo, no está afectado). UNIAMO logo | insignia | marchio | FirmenzeichenRenza es la presidenta de UNIAMO (Enfermedades Raras de Italia).

Laura tiene una dieta especial baja en proteínas (35-40 gramos al día) pero eso no le impide cocinar, ¡sobre todo pan! “Puedo hacer todo tipo de pan y me encanta comer – ¡el marisco lo que más!” dice Laura. Con solo 21 años, Laura consigue que las cosas parezcan fáciles pero todos los días toma 12 pastillas diferentes.

Special Olympics World Games 2007  |  Jeux mondiaux Special  Olympics 2007   |  Juegos Olímpicos Especiales de 2007 |  Giochi  Olimpici Speciali 2007 |  Jogos Olímpicos Especiais 2007 Laura monta a caballo desde los 12 años. El año pasado tuvo un año muy ajetreado. “Me estaba entrenando para los Juegos Olímpicos especiales y me tenía que levantar muy pronto y viajar sola para no perder ninguna sesión. Era agotador, pero ¡estaba decidida a ganar!” Las tres medallas no fueron los únicos trofeos de Laura. Lejos de su protectora y cariñosa familia, dentro de un ambiente competitivo y estricto, Laura aprendió muchas cosas. “Ahora soy más independiente. Antes de las Olimpiadas era indecisa y ahora tengo más confianza en mí misma. El entrenamiento ha cambiado mi concentración y atención. Para la competición ecuestre tenía que recordad una serie de movimientos y órdenes al caballo. Para mí era difícil,” dice Laura.

Cuando tenía 8 años, Laura no sabía escribir ni leer. Ahora envía correos electrónicos a sus amigos y familia a todas horas. Trabaja a tiempo parcial en la perfumería de su padre en Venecia. “ Me encanta aconsejar a las señoras de los distintos perfumes, pero lo que realmente quiero es ser profesora,” dice Laura. Con todo esto que ha logrado a su corta edad, pese a todos los obstáculos, podemos apostar que ¡Laura Galluppi superará el reto en un futuro próximo!

 


Este artículo apareció previamente en el número de Diciembre de 2008 de nuestro boletín de noticias.


Autor: Nathacha Appanah and Teresa Sellan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: UNIAMO © UNIAMO; Special Olympics © Special Olympics Italy; Laura Gallupi © Renza Gallupi