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Qui peut s’inscrire ?

Ce programme est ouvert à tous les personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde, ainsi qu’aux aidants et aux membres de leur famille. Plus vous serez nombreux à répondre et à partager votre expérience avec nous, plus notre voix sera entendue ! Toutes les réponses sont anonymes et sont conservées dans une base de données sécurisée et accessible uniquement à l’équipe de recherche Rare Barometer.

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Comment votre voix peut faire une différence ?

Rare Barometer transforme vos opinions et vos expériences quotidiennes en faits et en graphiques qui peuvent être partagés avec les associations de malades, les pouvoirs publics et le grand public, pour amener un réel changement pour les personnes vivant avec une maladie rare.


Nos enquêtes permettent


D’alimenter les politiques publiques et d’informer les décideurs sur ce que vivre avec une maladie rare veut dire.

D’impliquer activement les malades dans les recherches portant sur les sujets qui vous concernent le plus.

De créer une communauté de personnes atteintes par une maladie rare pour agir collectivement, à travers les frontières, et contribuer à de réels changements.

Témoignage

Nous avons participé à l'enquête Rare Barometer sur le diagnostic des maladies rares et avons eu suffisamment de participants vivant avec HHT pour accéder aux résultats pour la France, l'Allemagne et l'Italie. Nous utilisons nos résultats pour planifier nos actions futures en fonction des besoins qui ont émergé de l'enquête. Claudia Croccione, HHT Europe

Témoignage

J'ai été impliquée dans l'enquête sur le diagnostic des maladies rares dès les premières phases du projet et cela m'a permis de vérifier que les questions étaient bien adaptées au contexte italien et à l'ensemble des maladies rares. Simona Bellagambi, Uniamo - Rare Diseases Italy

Témoignage

J'étais épuisée et dépassée par mon rôle de malade atteinte du syndrome polyendocrinien auto-immun de type 1, d'aidante et de militante. Le rapport de l'enquête Rare Barometer sur l'impact quotidien des maladies rares m'a apporté une validation et un nouveau cadre de référence. Marliena

Confidentialité

Rare Barometer est développé indépendamment par EURORDIS-Rare Diseases Europe et est une initiative à but non lucratif ; aucune utilisation commerciale de vos coordonnées ne sera faite.

Confidentialité

Gouvernance

Rare Barometer bénéficie des apports de son comité consultatif qui regroupe des experts venant de milieux variés (universitaire, politique, entreprise). Les thématiques explorées par le programme sont définies par EURORDIS après discussion avec le comité consultatif.

Gouvernance

Contacter l’équipe Rare Barometer

Si vous avez des questions, que vous souhaitez collaborer avec nous ou aider le programme Rare Barometer, vous pouvez nous contacter :

Jessie Dubief,
Social Research Director & Rare Barometer lead

Jessie Dubief