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Donnez votre avis sur le dépistage néonatal des maladies rares!

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Qui peut s’inscrire ?

Ce programme est ouvert à tous les malades atteints d’une maladie rare dans le monde, ainsi qu’aux aidants et aux membres de leur famille. Plus vous serez nombreux à répondre et à partager votre expérience avec nous, plus notre voix sera entendue ! Toutes les réponses sont anonymes et sont conservées dans une base de données sécurisée et accessible uniquement à l’équipe de recherche Rare Barometer.

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Comment votre voix peut faire une différence ?

Rare Barometer transforme vos opinions et vos expériences quotidiennes en faits et en graphiques qui peuvent être partagés avec les associations de malades, les pouvoirs publics et le grand public, pour amener un réel changement pour les personnes vivant avec une maladie rare.


Nos enquêtes permettent


D’alimenter les politiques publiques et d’informer les décideurs sur ce que vivre avec une maladie rare veut dire.

D’impliquer activement les malades dans les recherches portant sur les sujets qui vous concernent le plus.

De créer une communauté de personnes atteintes par une maladie rare pour agir collectivement, à travers les frontières, et contribuer à de réels changements.

Témoignages

J’étais épuisée et dépassée dans mon rôle de malade souffrant d’une polyendocrinopathie auto-immune type 1, d’aidante et de représentante de malades. Le rapport de l’enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur le quotidien m’a apporté une nouvelle manière de voir les choses.

Confidentialité

Initiative à but non lucratif, ce programme est la propriété unique d’EURORDIS, à aucun moment vos données ne peuvent être utilisées à des fins commerciales.

Confidentialité

Gouvernance

Rare Barometer bénéficie des apports de son comité consultatif qui regroupe des experts venant de milieux variés (universitaire, politique, entreprise). Les thématiques explorées par le programme sont définies par EURORDIS après discussion avec le comité consultatif.

Gouvernance

Contacter l’équipe Rare Barometer

Si vous avez des questions, que vous souhaitez collaborer avec nous ou aider le programme Rare Barometer, vous pouvez nous contacter :

Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager

Jessie Dubief