Política de Enfermedades Raras en la UE

EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.

Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.

 

Una visión general de los pilares de la política comunitaria de las Enfermedades Raras.

Redes Europeas de Referencia

Información sobre las Redes Europeas de Referencia y los Grupos de Defensa de los Pacientes

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Parliamentary Advocates for Rare Diseases

A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.

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The EURORDIS Access Campaign

La Campaña de Acceso de EURORDIS impulsa la mejora en el acceso a las pruebas de diagnóstico y equipos médicos, y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras.

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EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases

The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.

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El Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea

La misión de este grupo es apoyar las políticas de la UE en el ámbito de las enfermedades raras. Ha adoptado recomendaciones clave sobre centros especializados, RER, registros de pacientes y más.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.

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EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 

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EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.

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Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.

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Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

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Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.

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Gracias a la Comunicación de la Comisión Europea y la Recomendación del Consejo relativo a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, las políticas nacionales de enfermedades raras y planes han tomado impulso.

Overview of National Rare Disease Policies

Find out about the political landscape of rare diseases across Europe and rare disease National Plans

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Guidance Documents for National Plans

Essential documents for establishing national plans.

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EUROPLAN – EURORDIS Tool Kit for National Conferences

Provides necessary information and guidance documents for organising a EUROPLAN National Conference.

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The EUROPLAN Project

Started in 2008, this EU project supports national strategies and plans for rare diseases in Member States and other European countries.

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EUROPLAN National Conferences 2012-2015

Find out where EUROPLAN National Conferences 2012-2015 are taking place in Europe

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Reports of EUROPLAN National Conferences 2012-2015

The EUROPLAN National Conference reports summarise  national discussions around rare disease policy in the context of European guidelines and identify bottlenecks and actions to be taken to improve care and services for patients

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Rare Diseases International

RDI es una red de organizaciones de pacientes y defensores de las enfermedades raras que tienen interés en crear una alianza mundial de pacientes de enfermedades raras y familias en todo el mundo

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NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

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EURORDIS policy fact sheets for patient advocates

Empowering the voice of patients in policy making at national and EU levels

Patients are active participants in the policy making process. EURORDIS has created specific Policy Fact Sheets to help rare disease patients and organisations better advocate issues of importance with national and/or European policy decision makers.

How can patient advocates use these Policy Fact Sheets?

The Policy Fact Sheets provide concise summaries of the key policy issues delineated in the European Commission's Communication on Rare Diseases: Europe's Challenges and the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases. They are designed to serve as reference documents. Other EURORDIS documents, including Position papers, Concept papers, and Statements, are also useful for patient advocacy purposes.

 

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNeeds and Priorities for Rare Disease Research

    Rare disease research represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge and find treatments for rare diseases.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Rare Disease Patient RegistriesRare Disease Patient Registries

    Rare Disease Patient Registries represent a fundamental research effort upon which a number of critical activities are based. They constitute key instruments for increasing knowledge on Rare Diseases by pooling data for fundamental and clinical research, epidemiological research, and real-life post-marketing observational studies.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseOrphanet

    Orphanet is the reference portal for information and documentation on rare diseases and orphan drugs. Orphanet provides freely available, user-friendly Web-based access to medically validated, comprehensive information, thus improving knowledge and contributing to the accurate, diagnosis and appropriate care and treatment of patients with rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesNational Help Lines for Rare Diseases

    Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease help line.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesEuropean Network of Rare Disease Help Lines

    The European Network of Rare Disease Help Lines was created by EURORDIS to provide support and share experience and information between national or disease specific help lines across Europe. EURORDIS, on behalf of the European Network of Rare Diseases Help Lines, has asked the European Commission DG Connect to reserve a unique six digit 116 phone number for help lines for rare diseases across Europe.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseCentres of Expertise

    Centres of Expertise are a core element of all National Plans on Rare Diseases that the EU Member States are encouraged to adopt by the end of 2013 under the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on European Reference Networks of Centres of ExpertiseEuropean Reference Networks of Centres of Expertise

    A European Reference Network of Centres of Expertise is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise in more than one European country.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNewborn screening

    Newborn screening is the process of systematically testing newborns just after birth for certain treatable diseases. Ideally, this practice is part of a larger programme that includes confirmatory diagnosis, immediate care, treatment and follow-up. Recent and continued developments of screening techniques, as well as the increase of possibilities for treatment, have led to the expansion of NBS to include potentially detectable rare diseases.
     

  • Q&A for the transposition of the Directive on Cross-Border HealthcareFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines
    This document is intended to respond to some of the main questions patients’ representatives may have to best understand the new legislation and to advocate at national level in the best interest of patients for the transposition in national law.
     

  • Frequently Asked Questions on Off-Label Use of MedicinesFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines

    Although all medicines need approval for specific indications before they can be sold, the practice of prescribing pharmaceuticals for an unapproved indication is very common with up to one-fifth of all drugs being prescribed as “off label”. Off-label use of medicines can help patients, as not many rare diseases benefit from an approved and well evaluated medicinal product.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Resource Centres

    Actions performed by Resource Centres are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Adapted Housing Services

    Adapted Housing Services represent a particular type of service, often associated with multiple disabilities. Sometimes called ‘therapeutic apartments’, these services allow people living with rare diseases to develop and enjoy a level of autonomy by living within the comfort of their own home, alone or with peers, assisted by supportive staff, rather than being placed in an institution.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Respite Care ServicesRespite Care Services

    Respite care is provided, on a short term basis, for people living with rare diseases so that their carers can have some relief from care giving.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Therapeutic Recreation Programmes 

    Therapeutic Recreation Programmes are any organised recreation activity  that gives people living with rare diseases the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concentrate instead on fun and leisure
     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 13/09/2012
Page last updated: 07/11/2014
 

 

Decide

Lanzado en mayo del 2009 en el proyecto POLKA, el método ‘Juego y Decide’ (kits de discusión sobre las enfermedades raras, diseñado para capacitar a los pacientes y sus representantes y para convertirlos en defensores de su propia causa. Las sesiones de este método han ayudado a muchos pacientes de enfermedades raras expresar sus opiniones, a sentirse más confiados y tener, por fin, una voz en la toma de decisiones del futuro.

 

¡PlayDecide en el escenario político de enfermedades raras preferido!

¡Los juegos Decide han despegado!  ¡Inspírate y juega!

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Decide para la enfermedad rara

En el origen Decide se diseñó para reunir información sobre la opinión pública acerca de problemas específicos.

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¿Cómo participar?

Organizar juegos de debate sobre cuestiones importantes para los pacientes de enfermedades raras!

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Asesoramiento genético

El momento de recibir el diagnóstico es un instante muy traumático, que cambia la vida de los pacientes y sus familias.

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Células Madre

Capaz de reemplazar las células dañadas, las células madre son de gran importancia médica. Sin embargo, existe controversia sobre los métodos y técnicas empleadas en su desarrollo.

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Cuidados de saúde transfronteiriços

Debido al movimiento cada vez más diverso de los ciudadanos de la UE, existe una necesidad real para una mejor coordinación de los sistemas y políticas de salud en toda la UE.

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Diagnóstico Genético de Preimplante (PGD)

El diagnóstico (PGD o PIGD) hace referencia a los procedimientos que se realizan en embriones antes de su implantación, a veces incluso en oocytos antes de la fertilización.

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Medicamentos huérfanos

¿Hay un límite máximo que señala cuánto se debe gastar en un solo paciente? - El caso de los medicamentos huérfanos.

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Screening neonatal

Aprobada por la mayoría de países, el “screening” neonatal consiste en una serie de pruebas genéticas cuyo fin es comprobar que no haya enfermedades raras.

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El Programa Rare Barometer de EURORDIS

Rare Barometer programme

La esencia del Programa Rare Barometer de EURORDIS reside en la idea de que la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros debería continuar basándose en la perspectiva del paciente.

En EURORDIS, la demanda de la perspectiva del paciente en salud, investigación y diseño de políticas sociales está en aumento, ya que los beneficios asociados con programas o políticas que se basan en la evidencia están cada vez más reconocidos y solicitados por todos los grupos de interés. Para poder responder mejor a nuestra labor de promoción y alcanzar pruebas sólidas de las personas que viven con una enfermedad rara, el Programa Rare Barometer de EURORDIS dependerá en gran medida del compromiso de los pacientes para formular políticas sólidas desde la perspectiva del paciente, que se obtiene mediante encuestas, grupos focales, entrevistas cara a cara y otros métodos utilizados para recoger opiniones de primera mano de los pacientes. 

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases