About Us
Tájékoztatják az irányelvek kidolgozóit és a döntéshozókat arról, hogy mit is jelent ténylegesen ritka betegséggel élni
Rare Barometer egy EURORDIS globális felmérési kezdeményezés, amely 23 nyelven érhető el, és célja, hogy a ritka betegségekben szenvedők hangját erősebbé tegye.
Regisztráljon
00 000
csatlakoztak a programhoz
1
Regisztráljon a Rare Barometer-hez
Regisztráljon a Rare Barometer-hez
2
Meghívó kapása felmérések kitöltésére
Meghívó kapása felmérések kitöltésére
3
Töltsön ki egy felmérést
Töltsön ki egy felmérést
4
Kapja meg az eredményeket
Kapja meg az eredményeket
Ki csatlakozhat?
Ezen globális felmérés kezdeményezésben a világ bármely országából bárki részt vehet, aki ritka betegséggel él, valamint a beteg családtagjai és gondozói is. Minél többen válaszolnak és számolnak be tapasztalataikról, annál erőteljesebb lesz a hangunk! A válaszok névtelenek és biztonságosan tároljuk azokat, hogy csak a kutatócsoportunk férhessen hozzájuk.
Image ALT text
Miért számít az Ön hangja?
A Rare Barometer az Önt közvetlenül érintő témákkal kapcsolatos véleményeit és tapasztalatait tényekké és számokká alakítja, amelyek megoszthatók páciens-szervezetekkel, döntéshozókkal és a nagyközönséggel, hogy elősegítsék a valódi változást a ritka betegségekkel élő emberek számára.
Felméréseink:
Aktívan bevonják a betegeket az Ön számára legfontosabb témák kutatásába
Létrehoznak egy országhatárokon átnyúló közösséget a ritka betegséggel élők között, akik együttműködnek a változás elérése érdekében
A felmérés eredményei
Titoktartás
A program független tulajdonosa az EURORDIS és ez egy nonprofit kezdeményezés; az Ön adatait soha nem fogjuk kereskedelmi célokra használni.
TitoktartásIrányítás
A Rare Barometer-nek van egy Tanácsadói Bizottsága. Ez egy konzultatív testület, amely különböző háttérrel (akadémiai, vállalati, politikai) rendelkező szakértőket foglal magában. A program által feltérképezésre kerülő jövőbeli témákról a végső döntést az EURORDIS hozza meg.
IrányításLépjen kapcsolatba a Rare Barometer csapattal
Amennyiben bármilyen kérdése van, vagy beszélni szeretne a Rare Barometer programmal való együttműködésről vagy annak támogatási lehetőségeiről, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief