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June 2014

Participantes do Curso de Verão da EURORDIS ganham um avanço com módulo de formação pré-curso


Participante no Curso de Verão da EURORDIS

Módulo de formação pré-curso

O sétimo Curso de Verão da EURORDIS decorreu na luminosa cidade de Barcelona, de 2 a 6 de junho de 2014, com uma agenda rica concebida para capacitar os participantes para a área do desenvolvimento de medicamentos. Este ano, disponibilizámos online um módulo de formação pré-Curso de Verão atualizado, dando aos participantes informações relacionadas com aspetos não clínicos do desenvolvimento de medicamentos e ajudando a familiarizá-los com alguns dos conceitos e do vocabulário relacionado com os temas do curso. O Curso de Verão segue uma estratégia de aprendizagem mista que combina a aprendizagem presencial com ferramentas online, incluindo o novo módulo pré-curso e ainda três módulos anteriormente desenvolvidos sobre Ética, Estatística e Metodologia Clínica que estão disponíveis no site da EURORDIS.

Novas sessões e novos formadores em 2014

A Avaliação de Tecnologias de Saúde (HTA), reintroduzida este ano e apresentada por Edmund Jessop, foi particularmente apreciada pelos «alunos do curso de verão». Outros momentos importantes incluíram uma apresentação do Grupo de Trabalho de Doentes e Consumidores (PCWP) da EMA, por Lise Murphy (que representou a EURORDIS no PCWP de 2007 a 2013). Albert van der Zeijden, o membro representante dos doentes no Comité de Avaliação do Risco Farmacêutico (PRAC) da EMA, fez pela primeira vez uma apresentação do PRAC.

Capacitação das pessoas com doenças raras

O Curso de Verão da EURORDIS foi criado para capacitar os doentes e seus representantes, permitindo-lhes compreender onde se podem envolver nas atividades a nível local e europeu. Os alunos da EURORDIS participam em comités científicos da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e estão envolvidos na revisão dos pedidos de designação de medicamentos órfãos e na classificação de terapias avançadas, bem como na revisão de documentos destinados ao público e na participação em pareceres científicos (apoio à elaboração de protocolos). Cinco dos 10 peritos da EURORDIS no EUROPLAN participaram no Curso de Verão

O Curso de Verão deste ano eleva o número total de participantes formados para 227, representando 34 países e 75 doenças diferentes. Dez dos participantes estiveram presentes graças ao apoio do projeto ECRIN IA, que financia a ida ao Curso de Verão de doentes relacionados com doenças raras, dispositivos médicos e nutrição.

Ocasião para estabelecer redes

O estabelecimento de redes foi particularmente forte entre os participantes deste ano e a EURORDIS possui diversos recursos para que os alunos se mantenham em contacto, tais como as redes sociais da EURORDIS, a subscrição da sua newsletter, disponível em sete idiomas, relatórios mensais sobre as atividades na EMA, as comunidades RareConnect.org o Encontro de Associados da EURORDIS e a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD). As excelentes contribuições dos palestrantes e a boa camaradagem entre todos os participantes tornaram mais uma vez o Curso de Verão da EURORDIS numa experiência frutuosa e produtiva.

Para mais informações, contacte Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org) ou Virginie Hivert (virginie.hivert@eurordis.org)

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira