IRDiRC

Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a été lancé en avril 2011 à l’initiative de la Commission européenne et des Instituts nationaux de la santé des États-Unis pour favoriser la collaboration internationale en matière de recherche sur les maladies rares.

IRDiRC

L’IRDiRC rassemble des chercheurs et des organisations désireuses d’investir dans la recherche sur les maladies rares pour atteindre deux grands objectifs : fournir 200 nouveaux traitements contre les maladies rares et développer les moyens de diagnostiquer les plus rares d’entre elles d’ici 2020.

EURORDIS joue un rôle actif au sein du Comité exécutif, des comités scientifiques et des groupes de travail de l’IRDiRC. Nous apportons des éléments de réflexion, soutenons nos représentants au sein du Consortium et contribuons à ses principaux documents politiques par le biais de propositions et de suggestions d’amendements, garantissant ainsi la participation des patients atteints de maladie rare au processus décisionnel de l’IRDiRC.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 30/12/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases