Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors

Комплексный уход

Почему комплексный уход имеет важное значение для людей с редкими заболеваниями?

В настоящее время 30 миллионов европейцев с редкими заболеваниями, а также члены их семей остаются маргинализированной и в основном скрытой частью населения. У них мало информации об их заболевании и правах, они получают недостаточное лечение и сильно уязвимы с психологической, социальной и экономической стороны.

Большинство живущих с редким заболеванием имеют ту или иную степень инвалидности, но для их состояния отсутствует конкретное лечение. Поэтому им необходимо внимание и поддержка со стороны сотрудников различных учреждений здравоохранения, социальных служб и организаций по уходу за больными.

При том, что в странах Европы клинические протоколы остаются сложными и фрагментированными, последствия жизни с редким заболеванием затрагивают не только область здоровья, но также социально-экономическую, семейную, образовательную, трудовую и прочие сферы, для которых важна социальная интеграция.

Результаты первого общеевропейского опроса о влиянии редких заболеваний на повседневную жизнь (проведенного в рамках программы EURODIS Rare Barometer) показали серьезное негативное влияние редких заболеваний на качество жизни:

  • 85% опрошенных заявили, что их редкое заболевание отрицательно сказывается на ряде аспектов здоровья и повседневной жизни;
  • 65% опрошенных должны обратиться в службы здравоохранения, социальные и муниципальные службы в скором времени, а 67% считают, что эти службы плохо взаимодействуют между собой;
  • 7 из 10 опрошенных считают, что на организацию ухода требуется слишком много времени, а 6 из 10 – что управлять вопросами ухода достаточно сложно;
  • 7 из 10 пришлось снизить или прекратить свою профессиональную деятельность, причем это относится не только к самим пациентам, но и членам их семей, и эти цифры поистине шокируют, а 69% опрошенных столкнулись с проблемой снижения доходов.

Все это указывает на неотложную необходимость удовлетворить те серьезные потребности лиц с редкими заболеваниями и их семей, которые до сих пор не удовлетворены. Для этого необходим комплексный и многосекторный подход, включающий исследования, диагностирование, доступ к лечению, вопросы здравоохранения и социальной защиты как на национальном, так и на общеевропейском уровне.

Image ALT text

Редкое заболевание моей дочери сказывается на различных аспектах ее и нашей жизни. Начиная с получения диагноза, получения ухода, образования, работы и заканчивая организацией самой независимой и полноценной жизни, которую мы можем себе позволить. Нам нужно стать частью комплексной структуры ухода и поддержки, объединяющей все аспекты нашей жизни, чтобы мы имели возможность решать проблемы, которые несет жизнь с редким заболеванием для нее и нашей семьи».

Дорика Дан, мать дочери с синдромом Прадера-Вилли, член Консультативной группы EURORDIS по социальной политике.


О комплексном уходе


Комплексный уход представляет собой уход, охватывающий весь спектр потребностей в сфере здравоохранения, социальных и повседневных потребностей лиц с редкими заболеваниями и их семей.

Лицам с редким заболеванием требуется последующее наблюдение и поддержка различных специалистов здравоохранения; часто требуется внимание нескольких таких специалистов, а также работников социальных служб и прочих социальных и муниципальных учреждений. Сюда могут входить реабилитация, амбулаторные процедуры, надомное обслуживание, специализированные школы и обеспечение рабочих мест, психологическая и социальная поддержка.

Наша деятельность


Цель EURORDIS – обеспечение комплексного ухода для 30 миллионов людей, имеющих редкие заболевания, и их семей в Европе к 2030 году.

Цель EURORDIS – сделать так, чтобы люди с редкими заболеваниями и их семьи были интегрированы в общество, оказывающее им комплексный уход посредством:

  • осведомленности об их потребностях и обеспечения эффективного, своевременного, качественного ухода в соответствии с этими потребностями;
  • устранения препятствий к получению ухода, лечения, образования, работы, психологической поддержки, организации досуга, реализации всех аспектов социальной интеграции; и
  • обеспечения условий для полноценного пользования всеми фундаментальными правами человека наравне с другими.

Наши цели:

  • Цель 1. Способствовать в получении доступа к качественному социальному обслуживанию и мерам социальной поддержки в достаточном объеме.
  • Цель 2. Способствовать обеспечению комплексного ухода посредством сопряжения деятельности медицинских и социальных служб.
  • Цель 3. Способствовать обеспечению равенства прав и возможностей, включая защиту прав инвалидов и прав на трудоустройство.

Защита прав и интересов


EURORDIS и члены этой организации призывают правительства Европейского союза, всех стран Европы и всех участников сектора здравоохранения и социальной защиты в полной мере учитывать интересы и потребности пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей.

В рамках защиты прав и интересов в сфере обеспечения комплексного ухода EURORDIS намерена поддерживать правительства стран Европы в реализации национальных планов в отношении редких заболеваний, реализации задач «Европейской опоры социальных прав» (European Pillar of Social Rights), Конвенции ООН о правах инвалидов и Целей в области устойчивого развития, поставленных Организацией Объединенных Наций.

Только вместе мы сможем гарантировать, что никто из 30 миллионов жителей стран Европы с редким заболеванием не останется за бортом.

>>> Ознакомьтесь с десятью нашими рекомендациями по обеспечению комплексного ухода лицам с редкими заболеваниями.

Привлечение


EURORDIS выступает от имени лиц с редкими заболеваниями в финансируемых правительством Евросоюза проектах и наравне с другими участвует в выработке решений по совершенствованию комплексного и всеобъемлющего ухода за пациентами с редкими заболеваниями.

Являясь партнером в рамках проекта INNOVCare (Инновационный пациентоориентированный подход к оказанию социальной помощи при сложных состояниях), EURORDIS приняла участие в заполнении пробелов в процессе обмена данными между медицинскими, социальными и вспомогательными службами.

Проект был посвящен разработке и оценке пути развития комплексного пациентоориентированного ухода при участии специалистов по ведению пациентов. Лица с редкими заболеваниями и члены их семей, случаями которых занимаются специалисты, узнали больше о своем заболевании и правах, повысили уровень знания о доступных услугах и своей способности к самопомощи.

EURORDIS также привлекает представителей пациентов к социальному обслуживанию, реализации социальных принципов и реформированию комплексного ухода в рамках участия в Инициативной группе по социальной политике, группе добровольных защитников пациентов, представляющих EURORDIS в вопросах освещения повседневных потребностей лиц с редкими заболеваниями и отстаивания необходимости комплексного ухода при редких заболеваниях.

Являясь участником Совета директоров RareResourceNet, Европейской сети ресурсных центров для редких заболеваний (European Network of Resource Centers for Rare Diseases), EURORDIS также обеспечивает участию пациентов в работе этих социальных служб и служб по комплексному уходу.

Предоставление возможностей


Проведя в рамках Rare Barometer общеевропейский опрос о влиянии редких заболеваний на повседневную жизнь «Совмещение ухода и повседневной жизни: поиск равновесия в сообществе лиц с редкими заболеваниями», EURORDIS собрала и опубликовала данные, помогающие осветить неудовлетворенные потребности людей с редкими заболеваниями и членов их семей как ее участникам, так и всему сообществу людей с редкими заболеваниями.

Проводя занятия по расширению возможностей и ежегодные Совещания участников EURORDIS, а также совещания Совета национальных объединений и Совета европейских федераций, EURORDIS помогает участникам и дальше продвигать принципы комплексного ухода за лицами с редкими заболеваниями.