Станьте членом

7 причин стать членом EURORDIS

Станьте частью сильного и растущего сообщества людей с редкими заболеваниями

Обращайтесь за консультацией к другим участникам в Европе и по всему миру

Пройдите обучение, чтобы стать уполномоченным представителем пациента и расширить возможности вашей организации

Сообщайте и формируйте мероприятия и политики в отношении редких заболеваний в странах Европы

Участвуйте в медицинских и исследовательских проектах, несущих изменения для пациентов с редкими заболеваниями

Получите результаты исследований в масштабах страны и по конкретным заболеваниям для помощи в разъяснительной работе

Получите доступ и обменивайтесь опытом и знаниями по интересующим вас темам

Прочтите нашу брошюру о членстве, чтобы узнать больше об исключительных преимуществах членства в EURORDIS

 

 

 

Кто может подать заявку?

Полноправное членство

Пациентские организации*:

  • Это организации пациентов с редкими заболеваниями в соответствии с критериями распространенности (5/10 000) по определению ЕС: Регламент ЕС по орфанным препаратам (1999 г.), Сообщение Комиссии по редким заболеваниям (2008 г.), Рекомендация Совета о мероприятиях по редким заболеваниям (2009 г.)
  • Из европейской страны (48 стран по определению EURORDIS, как установлено ЕК, Советом Европы и Европейским региональным бюро ВОЗ)
  • С органами управления, состоящими в основном из пациентов с редкими заболеваниями или членов семей пациентов
  • Финансово независимы, особенно от фармацевтической промышленности (не более 50% финансирования от нескольких компаний)
  • Наличие статуса некоммерческой организации 
  • С подтвержденными мероприятиями, такими как поддержка пациентов, правозащитная деятельность, и / или исследования
  • Полноправные члены имеют право голосовать на Генеральной Ассамблее и выставлять свою кандидатуру в Совет директоров.

Один или все данные критерии могут быть отменены в исключительных случаях в связи с особенностями организаций, управляемых пациентами, и редких заболеваний, а также по историческим или ситуативным причинам.

Full membership fees are based on your organisation’s annual budget:

Ассоциированное членство

Пациентские организации, которые не соответствуют всем критериям для полного членства, могут стать ассоциированными членами.

Пациентские организации, которые были созданы недавно (менее одного года), могут подать заявление на полное членство, но будут иметь право на предварительный статус ассоциированного члена.

Взнос для ассоциированных членов: 50 евро (независимо от дохода)

Как подать заявку?

Чтобы подать заявку на членство, просто заполните и верните форму заявки на членство со следующими документами:

  1. Устав ассоциации / конституция
  2. Список вашего совета директоров с указанием для каждого человека, являются ли они пациентом или членом семьи пациента
  3. Последний годовой отчет (включая финансовый отчет)

 

 

 

Пожалуйста, отправьте заполненную форму заявки вместе с необходимыми подтверждающими документами на anja.helm@eurordis.org.

Для получения дополнительной информации о членстве в EURORDIS, свяжитесь с:


Anja HelmАня Хельм
Менеджер по связям с организациями пациентов
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

 

Page created: 19/10/2012
Page last updated: 26/07/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases