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Eurordis - Rare Disease Europe

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Mitglied werden

Wir wurden Mitglied von EURORDIS und plötzlich erweiterte sich unser Horizont. EURORDIS ist unsere Gemeinschaft und unser Zuhause, ein Ort, an dem wir gemeinsam schneller vorankommen.

Claudia, HTT Europe

7 Gründe für eine EURORDIS-Mitgliedschaft

Werden Sie Teil einer starken und wachsenden Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Netzwerken Sie mit Gleichgesinnten aus der ganzen Welt

Nutzen Sie unser Schulungsangebot. Werden Sie ein befähigter Patientenvertreter und erweitern Sie die Kompetenzen Ihrer Organisation

Informieren und gestalten Sie europäische Maßnahmen und Politiken zu seltenen Erkrankungen

Nehmen Sie an Gesundheitsversorgungs- und Forschungsprojekten teil, die Änderungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen herbeiführen.

Erhalten Sie nationale und krankheitsspezifische Umfrageergebnisse, die Sie als Grundlage für Ihre Lobbyarbeit einsetzen können

Greifen Sie auf Fachkenntnisse zu und tauschen Sie Fachkenntnisse aus zu Themen, die Ihnen wichtig sind

Sehen Sie sich die Videos zum 25-jährigen Jubiläum von EURORDIS an, um mehr über unsere wichtigsten Errungenschaften und Erfolge zu erfahren

Lesen Sie unsere Mitgliedschaftsbroschüre, um mehr über die exklusiven Vorteile einer EURORDIS-Mitgliedschaft zu erfahren

  • How to apply?
    Um eine Mitgliedschaft zu beantragen, füllen Sie einfach das Mitgliedschaftsantragsformular aus und senden Sie es mit den folgenden Dokumenten zurück:
    1. Verbandssatzung
    2. Liste Ihrer Vorstandsmitglieder, unter Angabe, ob das jeweilige Vorstandsmitglied ein Patient bzw. ein Angehöriger eines Patienten ist
    3. Ihren aktuellsten Geschäftsbericht (einschließlich des Jahresabschlusses)

    Bitte senden Sie Ihren ausgefüllten Antrag auf Mitgliedschaft und die notwendigen Begleitunterlagen an anja.helm@eurordis.org.
  • Who can apply?

    Volle Mitgliedschaft

    Patientenorganisationen:

    • Das sind Organisation für seltene Erkrankungen entsprechend den EU-Prävalenzkriterien (5/10000) wie definiert in der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden (1999), der Mitteilung der Kommission über seltene Krankheiten (2008), der Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (2009).
    • Aus einem europäischen Land (48 Länder wie durch EURORDIS definiert basierend auf Definitionen der EU, des Europarates, der WHO-Europa)
    • Mit Leitungsgremien, die mehrheitlich aus Patienten mit seltenen Erkrankungen oder Familienmitgliedern von Patienten bestehen;
    • die finanziell unabhängig, besonders von der pharmazeutischen Industrie (maximal 50 % der Förderung, von unterschiedlichen Unternehmen) sind;
    • die als gemeinnützige Organisation registriert sind;
    • mit nachgewiesenen Aktivitäten wie Patientenunterstützung und/oder Lobbyarbeit und/oder Forschungsaktivitäten.

    Vollmitglieder dürfen in der Hauptversammlung wählen und für den Vorstand kandidieren.

    Mitgliedschaftsbeiträge basieren auf dem Jahresbudget Ihrer Organisation (vorheriges Jahr)

    Assoziierte Mitgliedschaft

    Patientenorganisationen, die nicht alle Kriterien für eine volle Mitgliedschaft erfüllen, können eine assoziierte Mitgliedschaft beantragen

    Patientenorganisationen, die erst vor kurzem gegründet wurden (die weniger als 12 Monate bestehen), können eine Vollmitgliedschaft beantragen, werden aber vorläufig den Status eines „assoziierten Mitglieds“ erhalten.