L’adoption des Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares favorise l’accès au diagnostic et aux soins
février 2013
Lors de la 7e réunion du Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’Union européenne (EUCERD), qui s’est tenue à Luxembourg le 31 janvier 2013, les Recommandations du EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares ont été adoptées à l’unanimité. C’est la troisième recommandation adoptée par l’EUCERD ; elle s’articule en 21 recommandations spécifiques portant sur la mission, la vision, le champ d’action, la désignation, la gouvernance, la structure, le financement et l’évaluation des réseaux européens de référence. EURORDIS a dès le début été impliquée dans le processus de réflexion sur les centres d’expertise et les réseaux européens de référence, et ses représentants à l’EUCERD ont participé activement à l’élaboration de ces recommandations.
Les Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares viennent en soutien des travaux du Groupe d’experts sur les soins de santé transfrontaliers. Ce groupe d’experts travaille actuellement avec la Commission européenne à la mise en œuvre de la Directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (Directive 2011/24/EU), adoptée le 28 février 2011, afin d’améliorer l’accès équitable au diagnostic, aux soins et au traitement dans toute l’Union européenne (UE). Cette question est particulièrement cruciale dans le domaine des maladies rares : les populations de patients sont peu nombreuses et dispersées, l’expertise est rare et les pays manquent individuellement des ressources nécessaires pour assurer un diagnostic et des soins spécialisés pour chacune des plus de 6 000 maladies rares répertoriées jusqu’à présent.
L’article 12 de cette Directive définit le principe général et la méthode de mise en œuvre des réseaux européens de référence. Les Recommandations de l’EUCERD se concentrent sur : les spécificités des maladies rares, les critères qui doivent présider à la création et à l’évaluation des réseaux européens de référence pour les maladies rares, l’échange et la diffusion d’informations.
Les réseaux européens de référence encadreront des parcours de soins dédiés aux patients atteints de maladie rare grâce à un haut niveau d’expertise intégrée. Ils favoriseront l’accès à des outils communs tels que des registres, des dispositifs de télémédecine et des orientations sur les bonnes pratiques cliniques pour le diagnostic et les soins. Les centres d’expertise sur les maladies rares, désignés à l’échelle nationale, seront les principaux participants aux réseaux européens de référence pour les maladies rares, qui associeront également des centres et des professionnels de santé spécialisés. La Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares (8 juin 2009) encourage les États membres de l’UE à favoriser la participation des centres d’expertise aux réseaux européens de référence. L’EUCERD a déjà adopté des recommandations sur les critères de qualité à appliquer aux centres d’expertise (en savoir plus).
Pour Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS et vice-président de l’EUCERD, « la stratégie des réseaux européens de référence consistera à couvrir progressivement toutes les maladies rares et à s’assurer que tous les patients, dans les 27 États membres de l’UE, ont accès à un professionnel de santé lié à un tel réseau. Ce processus procédera par étapes, débutant en 2014-2015 par les maladies pour lesquelles il existe déjà des réseaux d’experts, des registres, des associations de patients, des médicaments orphelins et des bonnes pratiques cliniques; il se développera pendant 10 ans avant d’atteindre son plein potentiel. »
Alors que nous nous approchons de la 6e Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le dernier jour de février, les Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares constituent un jalon de plus pour faire du slogan de la Journée internationale des maladies rares 2013 « Maladies rares sans frontières » une réalité.
Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman & Helen Lea