Eurordis - Rare Disease Europe

La ministre espagnole de la Santé, des Services sociaux et de l’Égalité, Ana Mato, a déclaré 2013 Année des maladies rares en Espagne lors du 5e Congrès national sur les maladies rares, organisé par l’Alliance espagnole sur les maladies rares (FEDER) et par l’association D’ Genes fin octobre à Totana, en Murcie (Espagne).
 

L’objectif de cette initiative est de sensibiliser aux maladies rares et de leur conférer une plus grande visibilité au sein de la société, ainsi que d’éveiller l’intérêt de nouveaux chercheurs, professionnels de santé et industriels en vue de continuer à développer des traitements et de faire progresser notre connaissance de ces maladies.
 

Durant son intervention, la ministre a décrit ses engagements visant à développer une stratégie coordonnée de lutte contre les maladies rares en adoptant une approche pluridisciplinaire qui tienne compte des aspects sanitaires, sociaux et scientifiques. La Stratégie nationale sera mise en œuvre en coopération avec les Communautés autonomes et visera à promouvoir la prévention et la détection précoce des maladies rares et à améliorer les soins de santé et le recours aux thérapies innovantes.
 

Des campagnes d’information et de sensibilisation seront mises sur pied en direction tant du grand public que des professionnels de santé. La recherche sur les maladies rares de même que les réseaux d’experts seront encouragés.
 

Le Premier ministre espagnol, Mariano Rajoy, devrait assister à certains événements organisés dans le cadre de l’Année des maladies rares. FEDER fera partie intégrante des préparatifs. Rosa Sanchez de Vega, membre du Conseil d’administration de FEDER et d’EURORDIS, indique : « Nous nous attendons à une année très occupée, passionnante et pleine de rebondissements ! »

« Nous remercions l’Espagne de montrer la marche à suivre en Europe pour sensibiliser aux maladies rares et aider à les faire reconnaître comme une priorité essentielle sur le plan sanitaire, social et scientifique au niveau national. Nous espérons que l’initiative espagnole inspirera d’autres États membres de l’UE et les incitera à instituer des Années des maladies rares durant le développement de leur propre stratégie ou plan national. En s’appuyant sur la réussite de la Journée internationale des maladies rares et sur les États membres les plus avancés en la matière, EURORDIS cherchera le soutien des institutions européennes pour créer une Année européenne des maladies rares, que nous souhaiterions avant 2020 », explique Yann Le Cam, Directeur Général d’EURORDIS et vice-président de l’EUCERD (Comité européen d’experts sur les maladies rares).