Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS implique les patients dans le projet RD-Connect rapprochant les sources de données sur les maladies rares

Le 1er novembre 2012 a marqué le lancement officiel du projet RD-Connect. Plus encore, cette date a marqué l’ouverture d’une nouvelle dimension pour la recherche sur les maladies rares, une dimension dans laquelle les patients peuvent être des partenaires à part entière, considérés sur un pied d’égalité. Pour définir des pratiques régissant les nouvelles technologies qui influent sur d’autres domaines de la recherche et de la médicine NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

EURORDIS compte parmi les 27 partenaires du projet RD-Connect, plateforme lancée récemment et pour six ans dans le but de relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant les maladies rares. EURORDIS joue dans ce projet un rôle actif à plusieurs titres, ce qui lui donne de nombreuses possibilités de faire entendre la voix des patients à travers les multiples activités du projet.

Financé par le 7e Programme-cadre de recherche de l’UE sous l’égide de l’IRDiRC (Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares), le projet RD-Connect développera une infrastructure globale permettant de partager les résultats de différents travaux de recherche, à commencer par le projet EURenOmics, centré sur les causes, les diagnostics, les biomarqueurs et les modèles des maladies rénales rares, et par le projet Neuromics, qui fait appel au séquençage de l’exome de dernière génération pour renforcer les connaissances de la génétique sur les maladies neurodégénératives et neuromusculaires rares. Le projet RD-Connect soutient les objectifs généraux de l’IRDiRC, visant à développer des moyens de diagnostiquer toutes les maladies rares et à produire 200 nouveaux traitements d’ici 2020.

Les patients peuvent s’impliquer dans tous les travaux du projet RD-Connect. EURORDIS contribuera activement à la préparation et à la mise à disposition de matériel éducatif, mais aussi à la consultation des patients atteints de maladie rare sur les questions liées à la recherche dans les domaines en « –omics » (en savoir plus) et au rapprochement des données des patients entre les infrastructures et entre les pays. Par son implication directe dans les projets développant les biobanques et les registres, EURORDIS contribuera aux travaux du projet RD-Connect consacrés à ces types d’infrastructures. Enfin, EURORDIS assurera l’interaction et la coordination du réseau RD-Connect avec d’autres initiatives, en Europe et ailleurs, ainsi que la diffusion des résultats du projet au niveau international.

Lors de la réunion de lancement du projet RD-Connect, le 24 janvier à Barcelone, EURORDIS a organisé une table ronde avec des chercheurs pour avoir une idée précise de la meilleure manière d’impliquer efficacement les patients dans le projet. L’un des prochains thèmes abordés s’intéressera à la façon d’obtenir l’avis des patients sur un nouveau domaine de la recherche médicale rendu possible par le progrès technologique. Les avancées scientifiques de pointe soulèvent de nombreuses questions sur les plans pratique et éthique. Dans les mois à venir, les patients seront consultés sur les  découvertes fortuites, la propriété des données et le de partage des données et leur confidentialité.

Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Anna Kole (anna.kole@eurordis.org).

Traducteur : Trado Verso

Relecture : Ariane Weinman, Helen Lea