Vivre avec une dissection aortique

Timo et sa femme Marianne

Je m'appelle Timo. En 2012, on m'a diagnostiqué une maladie rare, la dissection aortique de type A.

Depuis ce jour, ma vie a changé. Après une chirurgie invasive, je vis désormais avec une prothèse aortique partielle et un pacemaker permanent qui commande 99 % de l'activité de mon cœur.

La dissection aortique est une maladie rare potentiellement létale qui se caractérise par une rupture de la couche interne de l'aorte, avec écoulement du sang entre les couches interne et externe de l'aorte (comme une double ouverture), fragilisant ainsi la couche externe qui pourrait rompre à son tour.

Jusqu'en 2009, on enseignait aux étudiants en médecine que la dissection aortique résulte du syndrome de Marfan ou d'une hypertension artérielle. Mais des recherches ont montré, cette même année, que la dissection aortique est souvent d'origine génétique (voir la vidéo d'une conférence TEDx de Dianna Milewicz, médecin et chercheur, qui explique les conditions de sa découverte). Avant de tomber malade, j'avais fait quelques recherches sur les antécédents de ma famille et j'ai appris que l'un de mes oncles était décédé des suites de cette maladie. Je participe désormais aux recherches de Dianna Milewicz sur les gènes de la dissection aortique.

Mon diagnostic a été posé il y a trois ans, je l'ai vite accepté. Je dois faire attention au quotidien, suivre mes traitements et faire régulièrement vérifier mon aorte et mes artères. Je ne pourrai plus jamais travailler. Je continue à me rendre à l'hôpital dont je dépends deux jours par semaine pour ma réadaptation. Tous les jours, je prends neuf médicaments différents et s'ils m'aident à me sentir plutôt bien, ils ont également tendance à me fatiguer. J'ai à présent un chien, que je promène tous les jours. Au début, je ne dépassais pas quelques centaines de mètres, mais aujourd'hui, je peux parcourir entre 3 et 5 kilomètres quand je vais bien.

Outre les médicaments et l'entraînement physique, je suis une thérapie. Cela m'aide à gérer la peur liée aux incertitudes qui pèsent sur mon avenir et à accepter de devoir vivre une journée après l'autre.

Plus de 6 000 maladies rares ont été identifiées, dont la mienne. On se réveille un matin dans un lit d'hôpital pour apprendre que la maladie dont on souffre est rare. Les patients atteints de dissection aortique s'entendent dire qu'ils ont de la chance d'avoir survécu et le médecin leur explique ensuite les caractéristiques de la maladie. Mais juste après une opération, allongé dans une chambre d'un service de réanimation, il est difficile de se souvenir de ces informations. En ce qui me concerne, j'ai été renvoyé à la maison sans information sur ma maladie ou sur ce que je devais faire à partir de maintenant. Beaucoup de gens vivant avec une maladie rare se retrouvent dans cette situation. Il est donc très important de mettre sur pied des associations de patients.

Tisser des liens

Avec 16 autres patients originaires de Suède et du Danemark et souffrant de dissection aortique, nous avons constitué un groupe Facebook, avec l'aide de l'hôpital. Nous avons ensuite prolongé cet effort en fondant l'association scandinave de patients pour la dissection aortique, qui a récemment adhéré à EURORDIS. Nous avons organisé des rencontres à Göteborg, en Suède. Ces événements sont particulièrement intéressants pour se retrouver en personne et parfois même rencontrer pour la première fois un patient qui a survécu à une dissection aortique.

Il est important de s'organiser et d'agir ensemble, dans le cadre de la communauté. Nous avons fait imprimer 10 000 brochures et les avons envoyées aux hôpitaux universitaires de Scandinavie. Pour moi, les médecins et les infirmiers sont des interlocuteurs incontournables. Nous pensons que seul 0,5 % des patients vivant avec une dissection aortique dans le monde sont sur les réseaux sociaux. Nous ne pouvons donc pas nous reposer uniquement sur Facebook et LinkedIn pour tisser des liens et c'est là que les médecins interviennent. Nous leur envoyons nos brochures pour qu'ils les transmettent à leurs patients. LinkedIn s'est également avéré très utile pour trouver ces chirurgiens et ces médecins.

Avec mon ami Anders, Suédois, qui a lui aussi survécu à une dissection aortique, j'ai créé la Journée mondiale de sensibilisation sur la dissection aortique, le 19 septembre. J'ai aussi participé récemment à un webinaire RareConnect sur la création d'une journée de sensibilisation et je suis le modérateur de la communauté RareConnect en ligne consacrée à la dissection aortique.

Voici mon histoire. Je peux dire qu'à présent, j'aime la vie d'une toute nouvelle manière. Je remercie chaque jour ma famille et mes amis ainsi que le cadre naturel dans lequel je vis, toutes choses que je considérais auparavant comme normal et que je prenais pour argent comptant. Je prends la vie avec bonheur et je suis très reconnaissant de toute l'aide que j'ai reçue.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 25/05/2016
Page last updated: 26/05/2016
 
 
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