Participez à la Journée internationale des maladies rares 2019 !

janvier 2019

Nous fêterons la Journée internationale des maladies rares 2019 le 28 février. Le compte à rebours a commencé !

La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux, les décideurs, les entreprises, les chercheurs et le grand public. Tous peuvent y contribuer dès aujourd’hui et ce, jusqu’au 28 février, en soutenant la communauté des maladies rares. Vous avez plusieurs possibilités :

Organiser un événement et l’annoncer sur rarediseaseday.org pour intégrer la communauté mondiale ! Des milliers d’événements sont organisés dans plus de 90 pays.
Télécharger l’affiche officielle de la Journée internationale des maladies rares 2019, qui montre Filip. À mettre sur vos lieux de travail ou de résidence, et à utiliser pour vos événements.
Partager l’événement sur les réseaux sociaux :
- Ajoutez le filtre Facebook ou Twibbon à vos photos de profil.
- Suivez un webinaire en Facebook Live le 30 janvier pour apprendre à utiliser les outils numériques dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2019.
- #ShowYourRare sur les réseaux sociaux.
Devenir un ou une amie de la Journée internationale des maladies rares : les associations, entreprises, soignants et chercheurs peuvent rejoindre les amis de la Journée pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rare dans le monde !
Acheter les goodies de notre Journée : pour vos événements, achetez des produits marqués Journée internationale des maladies rares, y compris des sacs et des t-shirts.

Bientôt en 2019 : suivez de près le lancement de la vidéo de campagne 2019 et trois nouveaux témoignages vidéo de patients (Filip, Karlo et Lorena), représentant plusieurs maladies rares et plusieurs pays.

EURORDIS célèbre la Journée internationale des maladies rares

Participez aux événements qu’EURORDIS organise durant tout le mois de février pour célébrer la Journée internationale des maladies rares 2019 :

Les EURORDIS Black Pearl Awards (12 février, Le Plaza Hotel, Bruxelles)

Les EURORDIS Black Pearl Awards constituent un événement annuel, qui met à l’honneur les réalisations et le travail exceptionnels de personnes qui font la différence pour la communauté des maladies rares. Les Black Pearl Awards seront remis aux lauréats 2019 lors de la cérémonie. Achetez des tickets pour y assister sur place.

3e Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares (13-14 février, Crowne Plaza Brussels – Le Palace)

En y assistant, vous pourrez participer aux débats avec des représentants de patients, des décideurs politiques, des payeurs, des organismes d’ETS, des cliniciens et des représentants de l’industrie sur les possibilités d’améliorer l’accès des patients aux médicaments traitant les maladies rares. Inscrivez-vous pour participer aux webinaires pré-colloque et achetez des tickets pour participer.

Le Rare Disease Day Policy Event, organisé aux Nations Unies, est le deuxième événement au sommet du Comité d’ONG pour les maladies rares (21 février, siège de l’ONU, New York).

Organisé par EURORDIS, Ågrenska et Rare Diseases International, cet événement rassemble 100 participants de la communauté internationale des ONG, d’organisations de l’ONU, de gouvernements nationaux, d’institutions universitaires et de recherche, et du secteur privé, prêts à collaborer pour inscrire les maladies rares au rang de priorité mondiale de santé publique. Suivez l’événement en ligne.

Une campagne mondiale

Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde, toutes solidaires.

EURORDIS incite la communauté mondiale à organiser la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur plus de 300 millions de personnes dans le monde – selon les estimations.

Le slogan cette année est « Rares, fiers, soyons solidaires » et le thème, « Vivre avec une maladie rare ». La Journée internationale des maladies rares 2019 offre l’occasion d’intégrer un groupe mondial de décideurs, de professionnels de santé et de services de soins pour mieux coordonner tous les aspects relatifs aux soins des personnes atteintes de maladie rare.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare

Plus d’informations sur : Rarediseaseday.org

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso