Documenti Programmatici
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Un position paper descrive le raccomandazioni di un'organizzazione riguardo una questione politica, la legislazione o una direttiva europea. Nel quadro della sua attività di sostegno a favore delle malattie rare, EURORDIS pubblica regolarmente dei position paper su argomenti riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani.
Schede informative e infografici
L'empowerment dei pazienti nelle decisioni politiche a livello nazionale ed europeo.
I pazienti sono partecipanti attivi nei processi politici decisionali. EURORDIS ha creato delle specifiche schede informative sulla politica per aiutare i malati rari e le associazioni che li rappresentano ad affrontare meglio le questioni più importanti con le autorità politiche nazionali ed europee.
Come possono i rappresentanti dei pazienti utilizzare queste Schede Informative?
Le Schede Informative forniscono delle sintesi complete di questioni strategiche fondamentali delineate nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un'Azione nel Campo delle Malattie Rare. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento. Altri documenti di EURORDIS, tra i quali i Position Paper, i Concept Paper e le dichiarazioni, sono utili anche per scopi di tutela dei pazienti.