ERTC Workshops

Febbraio 2020 29th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Ottobre 2019 28th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Febbraio 2019 3rd EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies

Ottobre 2018 27th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Febbraio 2018 26th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Settembre 2017 25th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Febbraio 2017 2nd Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

Settembre 2016 24th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies: "Bringing solutions to young rare disease patients"

Febbraio 2016 1st Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

Settembre 2015 23rd Workshop, Barcelona: “Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes”

Febbraio 2015 22nd Workshop, Brussels: “Rare Diseases: Going Global”

Settembre 2014 21st Workshop, Barcelona: "Sharing Rare Disease Patient Data: Translating Principles into Action"

Febbraio 2014 20th ERTC Workshop, Brussels: "Unlocking Europe's Potential in Rare Disease Therapies”

Ottobre 2013 19th Workshop, Barcelona: "Practical aspects of progressive patient access to OMPs, post-marketing evidence generation and related pricing questions"

Febbraio 2013 18th Workshop, Brussels: "Corporate Responsibility in Improving Access to Orphan Medicinal Products"

Settembre 2012 17th Workshop, Barcelona: "The Value of Orphan Drugs: Efficient for the Patients, Useful to Society?"

Marzo 2012 16th Workshop, Brussels: "The Value of Partnering in Rare Disease Therapies"

Novembre 2011 15th Workshop, Paris: “Compassionate Access to Rare Disease Therapies”

Maggio 2011 14th Workshop, Barcelona: “Mechanisms for the Implementation of the Clinical Added-Value (Relative Effectiveness) of Orphan Drugs, CAVOD”

Dicembre 2010 13th Workshop, Paris: "Patients' Access to OMPs, Innovative Pricing Schemes and National Measures in a Global Financial and Economic Crisis Environment"

Giugno 2010 12th Workshop, Barcelona: “Retooling the EU Orphan Drug Regulation and US Orphan Drug Act for Better and Faster Development of Rare Disease Therapies”

Dicembre 2009 11th Workshop, Paris: “Improving Access to Orphan Drugs for all Patients affected by Rare Diseases in Europe: EU Assessment of Clinical Added-Value of Orphan Drugs (CAVOD)”

Giugno 2009 10th Workshop, Barcelona: “EURORDIS Strategy 2010-2015 and Partnership with the ERTC Members”

Dicembre 2008 9th Workshop, Paris: "Significant Benefit of Orphan Drugs:Impact on Clinical Development and Assessment"

Giugno 2008 8th Workshop, Barcelona: “Impact of the EU Paediatric Regulation on Orphan Drug Development”

Dicembre 2007 7th Workshop, Paris: "Proof of Concept and Level of Evidence in Orphan Drug Development"

Giugno 2007 6th Workshop, Barcelona: “Do Rare Disease Patients Have Real Access to Orphan Drugs in Europe?”

Novembre 2006 5th Workshop, Paris: "Rare Disease Patient Registries: an Essential Tool in the Development of Therapies?"

Giugno 2006 4th Workshop, Barcelona: “Common Drugs for Common Needs:the US vs EU Approach to OMP Development”

Novembre 2005 3rd Workshop, Barcelona: “Rare Disease Clinical Trials: Ensuring Fruitful Collaborations between Sponsors & Patient Organisations”

Documenti Programmatici

Un position paper descrive le raccomandazioni di un'organizzazione riguardo una questione politica, la legislazione o una direttiva europea. Nel quadro della sua attività di sostegno a favore delle malattie rare, EURORDIS pubblica regolarmente dei position paper su argomenti riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani.

Maggio 2019 Position paper: Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind

Novembre 2018 EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks (ERNs) into National Health Systems

Aprile 2018 EURORDIS statement on the proposal for a regulation on HTA cooperation in Europe

Gennaio 2018 Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind

Altri Documenti Programmatici

Pubblicazioni

Settembre 2019 Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

Gennaio 2019 EURORDIS response to European Ombudsman strategic inquiry into pre-submission activities organised by the European Medicines Agency

Novembre 2018 Health Technology Assessment Joint Statement

Febbraio 2018 Rare disease patients’ participation in research

Altre Pubblicazioni

EURORDIS Activity reports

Maggio 2019 EURORDIS Activity report 2018

Maggio 2018 EURORDIS Activity report 2017

Maggio 2017 EURORDIS Activity report 2016

Maggio 2016 EURORDIS Activity report 2015

More Activity reports

Schede informative e infografici

L'empowerment dei pazienti nelle decisioni politiche a livello nazionale ed europeo.
I pazienti sono partecipanti attivi nei processi politici decisionali. EURORDIS ha creato delle specifiche schede informative sulla politica per aiutare i malati rari e le associazioni che li rappresentano ad affrontare meglio le questioni più importanti con le autorità politiche nazionali ed europee.

Come possono i rappresentanti dei pazienti utilizzare queste Schede Informative?
Le Schede Informative forniscono delle sintesi complete di questioni strategiche fondamentali delineate nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un'Azione nel Campo delle Malattie Rare. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento. Altri documenti di EURORDIS, tra i quali i Position Paper, i Concept Paper e le dichiarazioni, sono utili anche per scopi di tutela dei pazienti.

Luglio 2019 Work-life balance Directive fact sheet

Luglio 2019 European Patient Advocacy Groups (ePAGs)

Febbraio 2018 An insight into the participation of rare disease patients in research

Gennaio 2017 Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Altre Schede Informative