I nuovi Principi Guida migliorano la capacità dei Servizi Sociali Specialistici di integrare le persone affette da malattie rare
Maggio 2013
Una serie di dieci Principi Guida per i Servizi Sociali Specialistici per l’integrazione delle persone affette da malattie rare è oggi disponibile in un unico documento, risultato della Joint Action del Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD), dal titolo: Lavorare per le Malattie Rare.
EURORDIS, in qualità di leader di un importante Work Package della Joint Action EUCERD dedicato ai Servizi Sociali Specialistici per le malattie rare, ha collaborato insieme agli esperti di EUCERD e alla comunità delle malattie rare alla stesura dei Principi Guida.
I Servizi Sociali Specialistici includono i Programmi di Ricreazione Terapeutica, i Servizi del Sollievo, l’Adattamento degli ambienti, i Centri di risorse. Tali servizi sono fondamentali nell’empowerment delle persone affette da malattie rare e nel migliorare la loro qualità di vita.
Con l’obiettivo principale di diffondere l’informazione riguardo gli standard di buone pratiche nello sviluppo e nelle attività in corso dei Servizi Sociali Specialistici al fine di integrare le persone affette da malattie rare, i Principi Guida prendono in considerazione aree specifiche: diritti e identità personale; centralità della persona e della famiglia; approccio olistico, generale e integrato; struttura di gestione; organizzazione e amministrazione; valutazione e miglioramento continuo della qualità; collegamento con i centri di expertise e istituzioni mediche; procedure di ammissione e valutazione individuale; formazione del personale e dei volontari; bisogni relativi alle malattie rare e alle cure mediche.
I Principi Guida nascono da un Workshop dedicato, organizzato da EURORDIS, che ha riunito oltre due dozzine di esperti da 16 Paesi e vari gruppi di portatori di interessi insieme alla comunità delle malattie rare, tra cui EUCERD, i Servizi Sociali Specialistici, le Autorità Nazionali, le Alleanze Nazionali dei Pazienti, i professionisti nel campo sociale e del mondo accademico.
Più che fornire un modello preciso per i Servizi Sociali Specialistici, i Principi Guida sono uno strumento flessibile e che si adatta alla situazione di ogni servizio. Disegnati per chi offre Servizi Sociali Specialistici, per le Autorità Sanitarie degli Stati membri e le Autorità Sociali, per i centri di expertise, per i rappresentanti dei malati, i pazienti e le loro famiglie, i Principi Guida tentano di migliorare la capacità di ogni Servizio Sociale Specialistico di integrare le persone affette da una malattia rara, consentendo ai servizi attuali e futuri di massimizzare il loro contributo sia ai malati e alle loro famiglie che alla società in generale.
Traduttrice: Roberta Ruotolo