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Ricerca
Perché la ricerca rappresenta una priorità per le persone che vivono con una malattia rara?
La ricerca conduce a una migliore comprensione delle malattie rare, a diagnosi più rapide ed accurate, a trattamenti e cure innovative e a una migliore assistenza sanitaria. Rappresenta la speranza per i 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e per le loro famiglie.
Sebbene negli ultimi decenni siano stati apportati miglioramenti con finanziamenti pubblici dedicati e azioni coordinate a livello europeo, la ricerca sulle malattie rare deve ancora affrontare ostacoli politici e pratici quali finanziamenti inadeguati, piccole popolazioni di pazienti per le sperimentazioni cliniche e mancanza di risorse coordinate per i registri dei pazienti. Tutto questo si traduce in una conoscenza insufficiente di queste malattie e in ritardi sia nella diagnosi che nello sviluppo delle cure necessarie.
Pazienti e ricercatori necessitano di sforzi collaborativi per tradurre la scienza di base in applicazioni cliniche, rispondere alle esigenze non soddisfatte e trovare nuovi modi per diagnosticare, trattare e curare le malattie rare. “La Winter School è stata una preziosa opportunità per intraprendere passi proattivi nelle discussioni sulla ricerca per la mia malattia. Mi ha fornito gli strumenti per promuovere l’applicazione dei progressi in nuove tecnologie, la raccolta completa di dati e metodi innovativi e sicuri per accedere e condividere i dati”.
Michela Onali- alunna della Winter School 2019