Leben mit Sklerodermie & Raynaud-Erkrankung

Nicola mit ihren zwei Hunden

Mein Name ist Nicola. Ich denke, was die Sklerodermie betrifft, hatte ich Glück, denn ich habe nur minimale Organschäden. 2004 musste ich meine Arbeit als Anwältin aufgeben. Jetzt ist meine Hauptaufgabe die Linderung meiner Symptome.

Sklerodermie ist eine seltene, unheilbare und potenziell tödliche Autoimmunerkrankung. Sie wird auch systemische Sklerose genannt. Die Krankheit verursacht die Verdichtung der Hautschicht. Eine frühzeitige Diagnosestellung ist entscheidend zur Prävention von inneren und potenziell lebensbedrohenden Organschäden.

Meine Geschichte

Im Herbst 1997 wurden meine Finger sehr steif. Sie waren geschwollen und die Haut glänzte und war gespannt. Ich war 24 Jahre alt. Dazu kamen Gelenk- und Muskelschmerzen, ständige Lethargie und Müdigkeit. Auch hatte ich Schwierigkeiten, meinen Mund zu öffnen. Ein spezieller Bluttest bestätigte, ich hatte die für Sklerodermie spezifischen Antikörper.

Meine Haut, am ganzen Körper und im Gesicht, wurde extrem straff, juckte und schmerzte. Aufgrund dieser Straffheit konnte ich weder meine Arme noch meine Beine strecken. Zusätzlich färbten sich meine Finger und Zehen bei der geringsten Temperaturänderung blau und mir war immerzu kalt.

Dies war der Beginn von sieben Jahren des Ausprobierens von jeglichen Immunsuppressiva und krankheitsmodifizierenden Wirkstoffen. Glücklicherweise sprach mein Körper auf die letzte mögliche Behandlungsoption an. Sonst wäre eine Stammzellentransplantation die einzige Alternative gewesen.

2004 hörte ich auf, meine täglichen 2 Gramm Immunsuppressiva wie die fünf Jahre zuvor zu nehmen. Innerhalb weniger Monate kehrten meine Symptome zurück. Ich musste meinen 60-Stunden-die-Woche-Traumjob aufgeben, mein Haus verkaufen und näher in die Heimatstadt meiner Familie an die Küste ziehen. In der Hoffnung, dass ich nicht nur den Fortschritt der Krankheit aufhalten, sondern auch einige der von der Krankheit verursachten Schäden rückgängig machen könnte, änderte ich meine Lebensweise völlig und respektierte meine Symptome.

Die Krankheit

Die Diagnose systemisch bedeutet, dass in gewisser Weise mein ganzer Körper betroffen ist. Keine zwei Sklerodermie-Patienten haben die gleichen Symptome, was natürlich die Herausforderungen für die Diagnosestellung und Behandlung erhöht.

Für mich sind meine Haut, mein Nerven-Muskel-Skelett-System und mein Magen-Darm-Trakt am meisten betroffen. Ich folge einer täglichen Routine, um meine Symptome zu mildern. Dazu gehört ein strikter Ernährungsplan zu Minimierung meiner gastrointestinalen Symptome.

Sklerodermie betrifft das Verdauungssystem sowie die Nährstoffaufnahme, was zu erheblichem Gewichtsverlust und allgemeinem Schwächegefühl führen kann. Im Dezember 2012 kaufte ich mir eine Saftpresse und trinke seitdem täglich einen frischen Obst- oder Gemüsesaft. Meine Symptome haben sich merklich verbessert.

Jeden Morgen bade ich als Erstes meine Haut in Flüssigparaffin und führe dann mit einem dick auftragenden Emolliens Feuchtigkeit zurück. Ich freue mich, denn bei meiner letzten medizinischen Untersuchung stellte der engagierte Prof. Denton fest, dass meine Haut jetzt fast wieder normal und gesund ist.

Ein warmes Bad bringt auch Erleichterung für meine konstanten Muskel-Skelett-Schmerzen sowie die Steifheit und bringt Linderung für meine Raynauds-Symptome. Aufgrund meiner Sklerodermie habe ich auch die Raynauds-Krankheit. Meine kleinen Blutgefäße reagieren überempfindlich auf Temperaturänderungen und verengen sich. Ich nehme Tabletten, um meine Blutgefäße zu öffnen und gegen die schlechte Durchblutung. Jetzt kriege ich weniger Geschwüre an den Fingern. Jedoch bleibe ich an kalten Tagen mehr oder weniger im Haus, um Anfälle zu verhindern. Ich trage das ganze Jahr über Handschuhe und Lammfellstiefel.

Mit einer nicht erkennbaren und dazu seltenen Krankheit zu leben, bringt definitiv seine eigenen Herausforderungen. Man muss eine positive Einstellung bewahren und gleichzeitig mit dem Entführer seines Körpers, der noch auf sein Lösegeld wartet, leben.

Ich möchte den Rest meines Lebens der Entschlüsslung des Sklerodermie-Enigmas widmen und hoffe, dass diese Diagnose in Zukunft als „ausgestorben“ gekennzeichnet wird. In der Zwischenzeit bin ich dem wunderbaren interdisziplinären Ärzteteam, das mich betreut und das meinen Traum teilt, unendlich dankbar.


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 12/01/2016
Page last updated: 25/01/2016
 
 
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