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Die Agenda festlegen

EURORDIS repräsentiert die Stimme von Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Als eine patientengeführte Organisation waren wir maßgeblich beteiligt an der Lobbyarbeit für politische Maßnahmen und Initiativen, die das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern. In enger Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern spielten wir eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung bestehender Rechtsvorschriften und der Richtungsvorgabe für Versorgung und Behandlung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa.

Wo wir arbeiten

Unsere Arbeit konzentriert sich auf die europäischen, nationalen und internationalen Ebenen. Trotz der hohen Gesamtzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung umfassen die Patientenpopulationen für jede der 6.000 seltenen Erkrankungen nur eine geringe Anzahl und die Patienten sind oft über Länder hinweg zerstreut. Deshalb sind die wirksamsten Strategien für seltene Erkrankungen grenzüberschreitend. In Europa hat die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen die einzigartige Chance, eine kritische Masse an Patienten, Experten, Wissen und Ressourcen, nötig für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit seltenen Erkrankungen, zu schaffen und Mehrwert hinzuzufügen.

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Europapolitik

Erfahren Sie mehr über die Lobbyarbeit von EURORDIS zur Beeinflussung der europäischen politischen Entscheidungsträger, einschließlich der Europäischen Kommission und des Europäischen Parlaments. Über Europapolitik lesen

Europapolitik
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Nationale Politik

Erfahren Sie mehr über die wichtige Rolle nationaler Politik bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, und wie EURORDIS die Entwicklung der nationalen Pläne für seltene Erkrankungen unterstützt. Über nationale Politik lesen

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Internationale Politik

Erfahren Sie mehr über die auf internationaler Ebene, d. h. bei der UN und der WHO, durchgeführten Maßnahmen, damit seltene Erkrankungen zu einer globalen Priorität erklärt werden. Über internationale Politik lesen

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Das Ziel festlegen

Obwohl wir während der letzten zwei Jahrzehnte bedeutende Fortschritte in der Politik für seltene Erkrankungen erreicht haben, gibt es noch viel zu tun für die Erfüllung der Bedürfnisse der einzelnen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Hier bei EURORDIS fühlen wir uns verpflichtet, die Interessen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu fördern. Wir führten die EU-gestützte prospektive Studie Rare 2030, an der sich über 250 Experten und Interessenvertreter sowie 4000 Patienten beteiligten. Dieses partizipatorische Projekt und die daraus resultierenden acht übergreifenden Empfehlungen leiteten die Überlegungen zur Politik für seltene Erkrankungen in Europa für die nächsten zehn Jahre und darüber hinaus, damit die Zukunft der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung nicht dem Zufall oder Glück überlassen wird. Die Rare-2030-Empfehlungen führten unsere Lobbyarbeit in den oben erwähnten Prioritätsbereichen. Insbesondere forderten EURORDIS und ihre Mitglieder eine umfangreiche Strategie für seltene Erkrankungen, seit dies sich 2021 als die wichtigste Empfehlung der Rare2030-Studie kristallisierte. Um sinnvolle Veränderungen im Leben der Menschen mit einer seltene Erkrankung zu erreichen, sollte eine solche Strategie die Form eines europäischen Aktionsplans für seltenen Erkrankungen annehmen.