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Wer wir sind
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 700 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus mehr als 60 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.
Zu EURORDIS - Kurze Einführung
Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.
Ziele und Erfolge
EURORDIS-Rare Diseases Europe agiert grenz- und krankheitsüberschreitend zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Staff
EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Setzen Sie sich mit uns in Verbindung
EURORDIS verfügt über Niederlassungen in Paris, Frankreich und Brüssel, Belgien und Barcelona, Spanien.
Für mehr Transparenz in den nicht-staatlichen Organisationen
Alle Patientenorganisationen können sich jetzt einen Code of Practice für ihre Beziehungen zur Gesundheitsindustrie zueigen machen.
Unsere Ziele & Aufgaben
Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
EURORDIS celebrates 20 years
2017 marks the 20th anniversary of EURORDIS-Rare Diseases Europe.
The rare disease community, including all rare disease patient organisations and their partners, can be deservedly proud of its achievements over the last two decades.
Nachrichten
Erhalten Sie die aktuellsten Nachrichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten!
RareConnect
Ein von EURORDIS geführtes soziales Netzwerk von Gemeinschaften für Patienten mit seltenen Krankheiten in Partnerschaft mit führenden krankheitsspezifischen Patientengruppen.
- Akanthamöben-Keratitis (AK)
- Alkaptonurie (AKU)
- Allan-Herndon-Dudley-Syndrom (AHDS)
- Alstrom Syndrom
- Alternierende Hemiplegie im Kindesalter
- Amyloidosen
- Aortendissektion
- Apert-Syndrom
- Arachnoiditis
- Atypische hämolytisch-urämische Syn.
- Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom
- Brown-Vialetto-van Laere-Syndrom
- CAPS
- Castleman-Krankheit
- CDG-Syndrom
- Chorioideremie
- Chromosom-18-Anomalien
- Chronisch-rezidivierende multifokale Osteomyelitis (CRMO)
- CMTC
- Coats-Syndrom
- Cobb-Syndrom
- Cystinose
- Die Lebersche Optikusatrophie (LHON)
- Dravet-Syndrom
- DysNet
- EEC-Syndrom
- Ehlers-Danlos-Syndrom
- Ektodermales Dysplasie-Syndrom
- Epidermolysis Bullosa
- Erdheim-Chester-Krankheit
- Evans Syndrom
- Familiäres Mittelmeerfieber Fieber
- Fetale antikonvulsive Syndrom
- Fibromuskulare Dysplasie
- FOXP1
- GLUT1-Defizit-Syndrom
- Harnstoffzyklusstörungen
- Hemiconvulsion-hemiplegia-epilepsy syndrom
- Hereditäre sensorisch-autonome Neuropathien (HSAN)
- Hereditäre Spastische Paraplegie
- Hyperlipoproteinamie Typ 1
- Idiopathischen Lungenfibrose
- Infantile maligne Osteopetrose
- Kallmann-Syndrome
- Kleefstra-Syndrom (KS)
- Kryoglobulinämie Gemeinschaft
- Leigh-Syndrom
- Leiomyomatose familiäre
- Lipodystrophie
- Liposarkom
- Lowe-Syndrom
- Lymphangiomatosis und Gorham-Stout-Syndrom
- Lysosomale saure Lipase-Mangel
- Makroglobulinämie Waldenström
- Mastozytose
- Melkersson-Rosenthal Syndrom (MRS)
- Moebius Syndrom
- Moyamoya-Krankheit
- Morbus Behcet
- Multiple endokrine Neoplasie (MEN)
- Multiple Myelom
- Multiple System-Atrophie
- Myasthenia gravisÂ
- Myhre-Syndrom
- Narkolepsie
- NBIA
- Nebenniereninsuffizienz
- Neuroakanthozytose
- Neurofibromatose Typ 1
- Neurofibromatose Typ 2 und Schwannomatosis
- Neuromyelitis optica Gemeinschaft
- Nicht diagnostizierte Gehirn-Krankheit
- Niemann-Pick-Krankheit Typ C
- Paraneoplastische Neurologische Syn.
- Pemphigus und Pemphigoid
- Pitt-Hopkins-Syndrom
- Pityriasis rubra pilaris (PRP)
- Pontine Tegmentale Capdysplasie
- Porphyrie
- Propionazidämie
- Pseudomyxoma peritonei
- Pulmonale hypertonie
- Rett-Syndrom
- Ringchromosom 20 (r20)
- Sanfilippo-Krankheit (MPS III)
- Spontane Koronararterien-Dissektion
- Stargardt-Krankheit
- Stickler-Syndrom
- Stiff-Person-Syndrom
- TRAPS
- Tremor Orthostatischer Primärer (TOP)
- Trichorhinophalangeales Syndrom
- Trimethylaminurie
- Un-diagnostizierte Krankheiten
- Vaskulitis
- Von Hippel - Lindau
- Whim Syndrom (WHIM)
- Williams-Beuren-Syndrom (WBS)
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
- Akanthamöben-Keratitis (AK) Gemeinschaft
- Alkaptonurie (AKU)
- Allan-Herndon-Dudley-Syndrom (AHDS)
- Alstrom Syndrom
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- Die Lebersche Optikusatrophie (LHON)
- Dravet-Syndrom
- DysNet
- EEC-Syndrom
- Ehlers-Danlos-Syndrom
- Ektodermales Dysplasie-Syndrom
- Epidermolysis Bullosa
- Erdheim-Chester-Krankheit
- Evans Syndrom
- Familiäres Mittelmeerfieber Fieber
- Fetale antikonvulsive Syndrom
- Fibromuskulare Dysplasie
- FOXP1
- GLUT1-Defizit-Syndrom
- Harnstoffzyklusstörungen
- Hemiconvulsion-hemiplegia-epilepsy syndrom
- Hereditäre sensorisch-autonome Neuropathien (HSAN)
- Hereditäre Spastische Paraplegie
- Hyperlipoproteinamie Typ 1
- Idiopathischen Lungenfibrose
- Infantile maligne Osteopetrose
- Kallmann-Syndrome
- Kleefstra-Syndrom (KS)
- Kryoglobulinämie Gemeinschaft
- Leigh-Syndrom
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- Lipodystrophie
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- Lowe-Syndrom
- Lymphangiomatosis und Gorham-Stout-Syndrom
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- Mastozytose
- Melkersson-Rosenthal Syndrom (MRS)
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- Moyamoya-Krankheit
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- Neurofibromatose Typ 1
- Neurofibromatose Typ 2 und Schwannomatosis
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- Nicht diagnostizierte Gehirn-Krankheit
- Niemann-Pick-Krankheit Typ C
- Paraneoplastische Neurologische Syn.
- Pemphigus und Pemphigoid
- Pitt-Hopkins-Syndrom
- Pityriasis rubra pilaris (PRP)
- Pontine Tegmentale Capdysplasie
- Porphyrie
- Propionazidämie
- Pseudomyxoma peritonei
- Pulmonale hypertonie
- Rett-Syndrom
- Ringchromosom 20 (r20)
- Sanfilippo-Krankheit (MPS III)
- Spontane Koronararterien-Dissektion
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- TRAPS
- Tremor Orthostatischer Primärer (TOP)
- Trichorhinophalangeales Syndrom
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- Williams-Beuren-Syndrom (WBS)
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
