- Über EURORDIS
- Seltene Krankheiten
- EU-Gesetze
- „Orphan Drugs“
- Was ist ein „Orphan Drug“?
- Öffentlichkeitsarbeit für die Orphan-Arzneimittelentwicklung
- Verbessern Sie die Sicherheit Ihrer Arzneimittel!
- Zulassung als Orphan-Arzneimittel
- Frühzeitiger Zugang zu Arzneimitteln
- Einbindung der Patientenvertreter
- Unsere Rolle
- Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA)
- Zugang zu Orphan-Arzneimitteln
- Liste der jüngsten Orphan-Designationen für Arzneimittel und/oder Marktzulassungen
- Geschichten von Patienten
- Dienstleistungen & Schulungen
- Beteilgen Sie sich
- Nachrichten Veranstaltungen
Wer wir sind
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 812 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen als 70 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.
Zu EURORDIS - Kurze Einführung
EURORDIS EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 812 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus 70 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
Unsere Ziele & Aufgaben
Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.
Ziele und Erfolge
EURORDIS-Rare Diseases Europe agiert grenz- und krankheitsüberschreitend zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Staff
EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
Setzen Sie sich mit uns in Verbindung
EURORDIS verfügt über Niederlassungen in Paris, Frankreich und Brüssel, Belgien und Barcelona, Spanien.
Soziale Netzwerke
 |
 |
 |
 |
Erhalten Sie die aktuellsten Nachrichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten!Wir befolgen die HONcode Prinzipien.
Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-Initiative
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-Initiative
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative