Eurordis - Rare Disease Europe

Asociația Română De Cancere Rar/ Romanian Association for Rare Cancers

The EHE Rare Cancer Charity

Rare Cancers

The rare disease community and the rare cancer community are sometimes regarded as two different worlds. However, this is far from reality. Based on the findings of a study conducted by EURORDIS amongst 60 rare cancer patient organisations, patients and their families share the same burden and face similar challenges created by the rarity of […]

RARE CANCER AGENDA 2030 – Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers

Rare Cancers Europe, a collaborating partner of the recently completed EU Joint Action on Rare Cancers (JARC), is committed to take over the JARC legacy and to support the rare cancer community towards the effective implementation of the Joint Action’s overarching deliverable, namely the Rare Cancer Agenda 2030. In the next years RCE will continue […]

Rare Cancers and Rare Diseases: Similarities and Differences

Patients with Cancer and Rare Diseases Support Association

Actions communes de l’UE sur les maladies rares et les cancers rares

Qu’est-ce qu’une action commune de l’UE ? Une « Action commune » est une action concertée cofinancée par la Commission européenne et les États membres de l’Union européenne sur des questions de santé prioritaires qui méritent d’être abordées au niveau européen. L’objectif est d’élaborer des propositions et des recommandations communes visant à fournir un meilleur soutien aux niveaux […]

Nouvelles recommandations européennes sur les cancers rares

On estime à 5,1 millions le nombre de personnes vivant avec un cancer rare en Europe, et RARECARENet recense 200 types de cancers rares. Comme le souligne le récent Rare Cancer Agenda 2030, les cancers rares sont des occurrences rares d’une maladie commune. Ils touchent un patient sur cinq dont le cancer vient d’être diagnostiqué. Les cancers rares représentent 20 % à 30 % des cancers nouvellement diagnostiqués dans les États membres de l’UE. Et, chaque année, 650 000 cancers rares sont diagnostiqués en Europe. Le récent « Rare Cancer Agenda 2030 » formule 10 recommandations pour améliorer le traitement des cancers rares par des plans d’action efficaces. Il s’appuie pour cela sur les travaux de l’Action conjointe européenne sur les cancers rares (JARC, 2016-2019), dont EURORDIS a été un partenaire actif aux côtés d’autres organisations de patients comme la European Cancer Patient Coalition et Childhood Cancer International-Europe.

ECPC-EURORDIS joint workshop on rare disease/cancer patient registries

EURORDIS: Support for ‘most successful innovation’ of expert rare disease networks must continue

EURORDIS and the European Reference Networks (ERNs) write a letter calling for continued support for the Networks.