Changer la donne pour les maladies rares à l’ECRD 2016

juillet 2016

La 8e édition de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2016) a rassemblé plus de 750 participants en provenance d’une cinquantaine de pays, à Édimbourg, en Écosse (Royaume-Uni).

Plus de 120 présidents de séance, intervenants et participants se sont penchés sur le thème « Changer la donne pour le traitement des maladies rares » et ont débattu des politiques et des initiatives susceptibles de bouleverser la donne dans les domaines suivants : recherche, diagnostic, développement et autorisation des médicaments, accès à ceux-ci, prise en charge des patients, politique sociale, société en général.

Consultez le compte rendu de l’ECRD 2016, qui, pour chaque thème, met en évidence les facteurs de changement identifiés, mais aussi les photos de la conférence et plus de 200 posters.

Les vidéos des séances inaugurale, plénières et de clôture sont également disponibles. Citons notamment les allocutions de :

Maureen Watt, ministre chargée de la santé mentale au sein gouvernement écossais, dont une phrase phare adressée aux patients atteints de maladie rare, maintes fois retweetée, a donné le ton de la conférence : « Il ne faut pas seulement se demander ce que vous avez, mais ce dont vous avez besoin. »
George Freeman, député britannique et secrétaire d’État britannique chargé des Sciences de la vie.
Igor Ban, gestionnaire de contenu web pour RareConnect, qui a survécu à une forme rare de cancer et a ému le public par le récit de la lutte qu’a menée sa famille face à sa leucémie lymphoblastique aiguë.
Tom Shakespeare, de la Norwich Medical School (Royaume-Uni), qui a évoqué la médicalisation des handicaps en ces termes : « Les êtres humains sont tous différents. Nous devons faire changer le monde pour qu’il l’accepte, et non pas nous changer pour nous adapter. »
Alastair Kent, directeur de Genetic Alliance UK, pour qui : « En tant que patients et familles, nous faisons partie de la solution et exigeons que notre voix soit entendue ».
Un panel de jeunes représentants de patients, dont les 6 membres ont inspiré l’audience par leurs témoignages et rappelé l’importance des réseaux sociaux pour connecter la communauté des maladies rares.
Xavier Prats Monné, directeur de la DG Santé et sécurité alimentaire de la Commission européenne, pour qui « notre priorité est et restera de soutenir la communauté des maladies rares et les réseaux européens de référence ».

Pour consulter les différentes interventions, cliquez sur les liens associés aux noms des orateurs dans le menu déroulant par thèmes de l’ordre du jour de vendredi et de samedi.

L’ECRD a ceci d’unique qu’elle implique l’ensemble de la communauté des maladies rares, représentants de patients, monde académique, professionnels de santé, industrie, organismes payeurs, organismes de réglementation et décideurs. Abordant toutes les maladies rares et faisant fi des frontières, elle encourage le partage des connaissances entre les participants venus de toute l’Europe, mais aussi du reste du monde.

Concrètement, les travaux de l’ECRD 2016 aideront à façonner les politiques européennes, le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares, l’action conjointe de l’UE sur les maladies rares « RD-Action », le programme de santé de l’UE et le programme-cadre de l’UE pour la recherche et l’innovation « Horizon 2020 ».

À vos agendas : la prochaine ECRD se tiendra du 10 au 12 mai 2018, à Vienne (Autriche) !