Étude prédictive Rare2030 : construire un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladie rare
mai 2020
L’étude prédictive Rare2030 se poursuit ! Après un an de réflexion et avec un Panel d’experts de près de 200 personnes, l’étude a atteint sa troisième phase.
Menée par EURORDIS et neuf partenaires et lancée avec le soutien de la Commission européenne et du Parlement européen, l’étude prédictive Rare2030 pose les fondements de politiques qui créeront un avenir meilleur pour les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
Un processus participatif avec plus de 200 experts
L’étude prédictive Rare2030 mobilise des centaines de personnes qui, dans 38 pays, poursuivent une seule et unique mission : construire des politiques maladies rares qui améliorent la vie des personnes atteintes de maladie rare en Europe.
Les recommandations finales de Rare2030 s’appuiront sur les résultats d’une consultation participative unique impliquant des personnes de tous âges et de tous milieux.
Les près de 200 membres qui forment le Panel d’experts Rare2030 (représentants de patients, décideurs politiques, chercheurs, jeunes représentants, représentants de l’industrie, représentants d’organismes de réglementation, entre autres) reflètent le vaste éventail de domaines relatifs aux maladies rares, en particulier le diagnostic, les traitements, les soins et l’assistance sociale.
Rare2030 est aussi piloté par un Comité consultatif de recherche, composé de neuf experts reconnus qui veillent à ce que l’étude prospective intègre les contributions de toutes les parties prenantes.
Nouveaux outils Rare2030
Rare2030 est une étude participative qui s’articule en quatre étapes, dont trois sont maintenant achevées. Les outils mis au point durant ces trois étapes sont désormais disponibles sur le site Internet de Rare2030 :
- Une base de connaissances rassemblant des résumés sur huit thèmes tels que la collecte et l’utilisation de données, la disponibilité et l’accessibilité de médicaments orphelins et d’appareils médicaux, le diagnostic, et l’accès aux soins de santé.
- Une analyse et une prioritisation des tendances et moteurs de changement qui façonneront les politiques maladies rares à venir.
- Fondés sur l’influence possible de ces tendances, quatre scénarios pour de futures politiques maladies rares (regardez la vidéo sur ces nouveaux scénarios !) prévoyant la vie des personnes atteintes de maladie rare en 2030 et au-delà.
Prochaines étapes
Les discussions menées la semaine dernière lors de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (qui s’est tenue entièrement en ligne), fondées sur les travaux menés dans le cadre du projet Rare2030. Les participants à l’ECRD 2020 ont voté sur les scénarios qu’ils estiment être les plus pertinents pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Pour bien intégrer la contribution de toutes les générations, Rare2030 prévoit également une Conférence de jeunes citoyens en juillet. Cet événement rassemblera de jeunes citoyens motivés sélectionnés dans 12 pays européens.
De plus, dans les prochains mois, plusieurs réunions régionales auront lieu en coopération avec des alliances nationales maladies rares pour collecter des informations sur les mesures locales prioritaires.
À partir de ces informations, le Panel d’experts Rare2030 traduira les scénarios en recommandations pour les décideurs sur l’élaboration des futures politiques maladies rares.
Ces recommandations seront présentées au Parlement européen en février 2021.
La santé de 30 millions de personnes atteintes de maladie rare ne devrait relever ni de la chance ni du hasard. De grandes avancées ont été faites ces 20 dernières années, mais sans une vigilance et des efforts constants, cette situation pourrait facilement s’inverser. À un tournant de l’histoire, l’Europe peut continuer de montrer l’exemple à d’autres régions au cours des prochaines décennies.
Des questions sur l’étude prédictive Rare2030 ? Contactez anna.kole@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS