Genève accueille le premier événement de Rare Diseases International
février 2017
Ce vendredi, un événement inédit réunira, à Genève, des patients et des spécialistes de la santé publique et des droits de l’Homme, des chercheurs et des représentants des industries de santé. Ensemble, ils discuteront de savoir pourquoi et comment inscrire les maladies rares à l’ordre du jour des programmes de santé partout dans le monde.
Suivez l’événement en direct sur Twitter via #rdiGeneva.
170 personnes se sont inscrites pour participer au premier événement de Rare Diseases International : « Droit à la santé : le point de vue des patients atteints de maladie rare ». Elles discuteront de la manière dont lutter contre les inégalités et améliorer l’accès aux prestations de santé pour les 300 millions de personnes qui, d’après les estimations, vivent avec une maladie rare à travers le monde.
Cet événement est organisé à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2017 par Rare Diseases International en partenariat avec la Fondation BLACKSWAN et EURORDIS-Maladies rares Europe. Il met en exergue le rôle crucial de la collaboration internationale dans la promotion des maladies rares comme priorité pour la recherche et la santé publique mondiale, dans le prolongement du Programme de développement durable à l’horizon 2030 de l’ONU, qui entend « ne laisser personne de côté ».
Les participants réfléchiront à l’importance cruciale de cette coopération internationale pour encourager la recherche et l’innovation, améliorer l’accès au diagnostic, aux médicaments et aux traitements et veiller à ce que les maladies rares soient prises en compte dans le troisième Objectif de développement durable, qui consiste à « permettre à tous de vivre en bonne santé et [à] promouvoir le bien-être de tous à tout âge »
Interviendront lors de cet événement des représentants de plusieurs grandes organisations internationales, dont l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le Programme des Nations unies pour le développement (PNUD) et l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE).
Interviendront également des représentants de patients du monde entier, notamment :
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Hawa Dramé, à l’origine de la Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso et Guinée
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Christina Fasser, présidente de Retina International et vice-présidente de ProRaris
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Jim Green, président de l’Alliance internationale pour la maladie de Niemann-Pick (INPDA)
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Ramaiah Muthyala, fondateur et président de l’Organisation indienne pour les maladies rares
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Durhane Wong-Rieger, présidente et directrice générale de l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD), présidente de Rare Diseases International
Cet événement est piloté par des patients via Rare Diseases International, avec la participation du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), du Comité d’ONG pour les maladies rares, d’Orphanet et de l’Alliance Maladies Rares Suisse ProRaris.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso