Eurordis - Rare Disease Europe

La nouvelle section du site d’EURORDIS dédiée à la pharmacovigilance aide les personnes vivant avec une maladie rare à signaler les difficultés qu’elles rencontrent avec leurs médicaments

Les personnes vivant avec une maladie rare sont tout sauf passives. Patients, associations et familles militent activement pour la participation à tous les processus susceptibles d’améliorer les conditions de vie des patients atteints de maladie rare. EURORDIS encourage cet activisme, et soutient les initiatives qui permettent à la communauté des maladies rares de jouer un rôle actif. Notre dernière réalisation : la nouvelle section Pharmacovigilance du site d’EURORDIS.

La « pharmacovigilance » se réfère à la surveillance des médicaments, en particulier s’agissant de leur sécurité et de leurs effets secondaires. De plus en plus de nouveaux traitements sont proposés pour les maladies rares, dont beaucoup sont testés sur des cohortes de patients moins nombreuses que dans le cas des maladies plus courantes. Ainsi, même après qu’un traitement a été testé et approuvé, il est essentiel de continuer d’en répertorier les bénéfices et les risques d’après l’expérience des patients, et d’être particulièrement vigilants vis-à-vis des effets secondaires que les patients peuvent rencontrer. C’est ici que vous pouvez aider.

La nouvelle section du site d’EURORDIS dédiée à la pharmacovigilance, disponible en sept langues, sensibilise à la nécessité de signaler tout problème rencontré par un patient avec son médicament – qu’il s’agisse d’un médicament prescrit sur ordonnance ou vendu librement en pharmacie. Partager son expérience en matière de médicaments traitant les maladies rares est une façon de se montrer solidaire. Informer les membres de la communauté, y compris les fabricants du produit et les agences chargées d’en réglementer l’utilisation, de la survenue d’un effet indésirable aide à améliorer le médicament disponible. La nouvelle section Pharmacovigilance explique comment signaler un effet indésirable. Les patients peuvent rapporter eux-mêmes un effet secondaire, ou demander à leur professionnel de santé de le faire pour eux. Beaucoup d’associations de patients aident aussi à signaler ces effets. La nouvelle section du site dresse la liste des services d’assistance téléphonique en Europe pouvant aider à signaler un effet indésirable.

Elle explique aussi comment vérifier si d’autres patients ont fait part d’un événement similaire. En avril 2012, l’Agence européenne des médicaments a commencé à rendre publics les rapports d’effets indésirables suspectés communiqués par les patients, les consommateurs, les professionnels de santé ou des membres de l’industrie pharmaceutique et à les stocker dans la base de données EudraVigilance. La base de données européenne des rapports sur les effets indésirables suspectés des médicaments (http://www.adrreports.eu/) tire ses données d’EudraVigilance, permettant au public de prendre connaissance des effets indésirables rapportés sur les différents produits. Les recherches peuvent s’effectuer par médicament, mais aussi par type de réaction, âge, sexe ou emplacement géographique d’où émane le rapport.

Cette nouvelle section du site a déjà été saluée par l’Agence européenne des médicaments, puisque le Dr Peter Arlett, chargé de la pharmacovigilance et de la gestion des risques, a indiqué que : « Les associations de patients ont collaboré depuis le tout début à la conception, la planification et la mise en œuvre de cette législation importante. […]Cette initiative d’EURORDIS aidera sans conteste à atteindre les objectifs de cette législation, en la rapprochant des patients. Elle facilitera aux patients la participation à des activités qui amélioreront la santé de millions de gens en Europe. »

Nous espérons que vous apprécierez vous aussi la nouvelle section du site d’EURORDIS dédiée à la pharmacovigilance. Soyons « pharmacovigilants » ! 

Traduction : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman