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juin 2015

Lancement de Rare Diseases International, la voix mondiale des patients atteints de maladie rare


Le groupe de préformation de Rare Diseases International

Plus de 60 représentants de patients venus de 30 pays se sont réunis pour le lancement officiel et la séance inaugurale de Rare Diseases International (RDI), lors de la récente Réunion annuelle des membres EURORDIS organisée à Madrid. Il s’agissait également pour eux d’adopter les principes d’une Déclaration commune plaidant pour faire des maladies rares une priorité internationale de santé publique.

RDI représente les patients et les familles de toutes les nationalités, toutes maladies rares confondues. Ce mouvement rassemble également les alliances d’associations de patients et les fédérations internationales centrées sur une maladie rare spécifique. À ce jour, 20 groupes sont ainsi officiellement membres de RDI, et 50 autres devraient les rejoindre d’ici la fin de l’année.

Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, a expliqué lors du lancement : « La création de RDI est un moment historique, qui transforme le mouvement des patients atteints de maladie rare en un élan international. En nous rassemblant, nous formons une masse critique qui ne peut être ignorée. Ce rassemblement nous rend, chacun, plus fort localement et, tous, plus forts mondialement. »

Rare Diseases InternationalIl a souligné combien la mondialisation n’est pas un défi à relever pour la communauté des maladies rares mais bien une partie de la solution, commentant : « Nous pouvons remédier à la complexité de la communauté des maladies rares en unissant nos forces au sein de RDI. Actuellement, l’agenda international ignore les maladies rares. Aussi le chemin à parcourir est-il encore long, mais nous devons voir notre diversité comme une force, pas comme un problème. »

Durhane Wong-Rieger, Président et Directeur général de l’association canadienne CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) a ajouté : « CORD a bénéficié considérablement de son adhésion à EURORDIS. Et RDI constituera une ressource plus grande encore, surtout pour les groupes de patients dans des pays où les pouvoirs publics commencent seulement à élaborer des mesures pour les maladies rares. Ces groupes pourront s’inspirer des bonnes pratiques, être soutenus et contribuer à faire entendre la voix mondiale des patients. »

Peter L. Saltonstall, Président et Directeur général de l’organisation américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) a poursuivi : « NORD est heureuse de rejoindre Rare Diseases International et de collaborer avec les principaux groupes de défense des droits des patients du monde entier pour aider à faire des maladies rares une priorité internationale de santé publique. »

Rare Diseases International a pour principaux objectifs de :

  • Promouvoir les maladies rares au rang de priorité internationale de santé publique mais aussi de priorité de recherche en sensibilisant l’opinion publique et en influençant les décideurs politiques ;

  • Représenter ses membres et les personnes vivant avec une maladie rare auprès des institutions internationales, par exemple l’Organisation mondiale de la santé ou le Conseil économique et social des Nations Unies ;

  • Renforcer les capacités de ses membres pour améliorer le quotidien de toutes les personnes atteintes directement ou indirectement par les maladies rares, en favorisant l’échange d’informations, le réseautage, l’aide mutuelle et les actions conjointes.

RDI est une initiative d’EURORDIS, créée en partenariat avec des alliances nationales. La phase préliminaire de l’initiative a été orchestrée par EURORDIS, les alliances nationales maladies rares des États-Unis (NORD), du Canada (CORD), du Japon (JPA), de Chine (CORD) et d’Inde (I-ORD), ainsi que l’Alliance ibéro-américaine (ALIBER) et la Fédération internationale pour l’épidermolyse bulleuse (DEBRA International).

La prochaine réunion annuelle de RDI aura lieu en mai 2016 à Édimbourg, en marge de la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD 2016 Édimbourg).

Plus d’informations sur Rare Diseases International.

Photos du lancement sur flickr.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso