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Le gouvernement espagnol fait de 2013 l’Année des maladies rares
La ministre espagnole de la Santé, des Services sociaux et de l’Égalité, Ana Mato, a déclaré 2013 Année des maladies rares en Espagne lors du 5e Congrès national sur les maladies rares, organisé par l’Alliance espagnole sur les maladies rares (FEDER) et par l’association D’ Genes fin octobre à Totana, en Murcie (Espagne). L’objectif […]
L’aniridie: Réaliser ses rêves
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE La vie de Daniel avec l’aniridie L’aniridie de Daniel Sanchez de Vega a été diagnostiquée alors qu’il avait une semaine. Rosa, sa mère, en étant elle aussi atteinte, le diagnostic a pu être posé rapidement. L’aniridie, qui signifie « sans iris », est un trouble génétique rare caractérisé par […]