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Engaging the United Nations System and Member States to Achieve high-level meeting on universal health coverage for PLWRD: A Blueprint for Leaving No One Behind
Thursday, 21 September, 2023, from 7:15 pm – 8:30 pm CET Rare Diseases International (RDI), the Permanent Mission of Spain to the United Nations, and the Permanent Mission of Sweden to the United Nations are organizing the hybrid event “Engaging the UN System and Member States to Achieve UHC for PLWRD: A Blueprint for Leaving No One Behind” on Thursday, 21 September, […]
EURORDIS welcomes Spanish EU Council Presidency’s commitment to prioritising the approach to rare diseases
EURORDIS responds to Spain’s priorities for the coming Spanish Presidency of the EU Council.
Award to EURORDIS-Rare Diseases Europe for driving a European Action Plan on rare diseases
EURORDIS awarded for its work by FEDER, the Spanish National Alliance for Rare Diseases.
Open letter: ECRD partner organisations call on the European Commission for a new European strategy on rare diseases
EURORDIS, alongside 57 partner organisations of the European Conference on Rare Diseases and Orphan Products 2022, co-signed a letter to call on the European Commission to take forward the conclusions of the conference for a European Action Plan on Rare Diseases. 58 organisations – representing patient organisations, learned societies, ERN coordinating centres, health and research […]
Alba Ancochea
FEDER – Federacion Española de Enfermedades Raras Alba Ancochea joined the EURORDIS Board of Directors in May 2017. Alba has a decade of experience and commitment in implementing and planning policies, programs and socio-health projects in the field of rare diseases. Since 2009, she has been actively involved with the Spanish Federation of Rare Diseases […]
L’Assemblée générale d’EURORDIS adopte la Charte des bénévoles d’EURORDIS
Réunis en assemblée générale le 8 mai dernier, les membres d’EURORDIS ont adopté le Rapport d’activités 2013, le Rapport financier 2013 et le plan d’action pour 2014, lequel inclut le budget 2014. Environ 180 participants ont assisté à cette assemblée générale, organisée en marge de la Réunion annuelle des membres d’EURORDIS (EMM) à Berlin, en Allemagne. L’Assemblée générale, qui donne aux membres l’occasion de s’exprimer sur la gouvernance d’EURORDIS et de peser sur des thèmes importants, attire l’attention sur les nombreux bénévoles qui jouent un rôle actif, vital dans la réussite d’EURORDIS. Afin d’assurer la reconnaissance pleine et entière des contributions majeures des bénévoles, EURORDIS a créé sur son site Internet une nouvelle section. Dans le même sens, la Charte des bénévoles d’EURORDIS, qui souligne les principales valeurs de notre fédération d’associations, a été soumise puis adoptée en assemblée générale.
Daniel De Vicente
Daniel de Vicente has been a vocal member of the FEDER Board of Directors since 2020 and president of the Association of Patients with ASMD (Niemann-Pick B, A, A/B Acid Sphingomyelinase Deficiency) created in 2019. At the international level, he is a European expert of the EMA (European Medicines Agency) and Research Liaison Officer of […]
Rare disease helplines
People living with a rare disease are frequently faced with a critical lack of information and support. Upon hearing their diagnosis, their first point of contact is often the local patient organisation for their diseases. If a patient organisation does not exist in their area or cannot supply the correct, validated information, the patient is […]
Article: Share and protect our health data
EURORDIS announced results from the first multi-country survey on rare disease data sharing and protection, published in an article in the Orphanet Journal of Rare Diseases by EURORDIS and the School of Social Sciences of Cardiff University. (July 2019) English Share and protect our health data Spanish Share and protect our health data
Ordre du jour chargé pour la réunion 2015 des membres d’EURORDIS à Madrid
La réunion 2015 des membres d'EURORDIS (EMM 2015) se tiendra à Madrid les 29 et 30 mai. Organisée chaque année dans une ville d'Europe différente, l'EMM offre à ses 200 participants, essentiellement des représentants d'associations de patients, mais aussi des professionnels de santé et des décideurs, la possibilité d'étoffer leurs réseaux, d'échanger de bonnes pratiques et d'assister à des ateliers. Cet événement de 2 jours organisé en collaboration avec FEDER, l'Alliance Nationale espagnole pour les maladies rares, commencera par l'Assemblée générale, au cours de laquelle sera présentée la Stratégie 2015 – 2020 d'EURORDIS. L'AG élira également quatre membres du Conseil d'administration d'EURORDIS. La réunion comprendra plusieurs séances plénières. La première d'entre elles sera consacrée aux réseaux européens de référence (mise en place, organisation, implication des patients dans leur développement). Cette plénière sera suivie de 4 sessions de groupe, pendant lesquelles les représentants de patients discuteront de l'organisation de ces réseaux européens par domaines thérapeutiques.