Participez à un débat multi-acteurs sur l’accès aux thérapies

octobre 2016

Améliorer l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares est depuis longtemps une priorité pour EURORDIS et ses associations membres dans toute l’Europe.

En février 2016, un symposium, le premier d’une série, a été organisé sur ce sujet essentiel. Lors de cet événement inédit, près de 300 représentants de patients, universitaires, décideurs politiques, industriels, organismes payeurs et établissements d’évaluation des technologies de santé (ETS) se sont réunis pour faire le point sur la situation et discuter des moyens d’améliorer l’accès des patients aux thérapies.

Le symposium a examiné un aspect essentiel du problème de l’accessibilité aux thérapies pour les maladies rares en Europe : de nouveaux médicaments sont développés mais l’innovation scientifique est indissociable de l’accès aux médicaments. Si un médicament innovant est autorisé, mais n’atteint pas les patients pour des questions de prix et de remboursement, sa mission première n’est pas remplie. Consultez les conclusions du symposium pour en savoir plus sur le point de vue des différents groupes d’acteurs.

Inscrivez-vous au prochain symposium !

Le deuxième symposium de la série se tiendra les 22 et 23 février 2017 à Bruxelles.

Participez à des discussions réellement multi-acteurs entre les associations de patients, l’industrie, les universités et les instituts de recherche, mais aussi les décideurs, les organismes payeurs et les autorités d’ETS. Tous seront invités à s’exprimer librement sur les questions qui les concernent. Le projet d’ordre du jour est consultable ici.

Les modalités d’inscription au symposium dépendent de votre profil :

La participation à l’événement est gratuite pour les représentants de patients. Si c’est votre cas, vous pouvez également postuler pour une bourse EURORDIS (en nombre limité) afin de couvrir vos frais de transport et d’hébergement. Pour cela, écrivez à anja.helm@eurordis.org.
Si vous êtes représentant de l’industrie pharmaceutique, consultant, investisseur, universitaire, professionnel de santé ou chercheur, inscrivez-vous ici.
Si vous appartenez à un organisme payeur, à une agence d’ETS, aux autorités nationales compétentes, à un organisme de réglementation ou à un organisme public, contactez emilie.zingg@eurordis.org pour obtenir le formulaire spécifique.

Cet événement offrira une nouvelle dimension au débat. Dans le prolongement du premier symposium, les participants réfléchiront à des solutions viables, décisives et durables destinées à améliorer l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares.

Ce deuxième symposium vise à faire converger les initiatives et les modèles, actuels et émergents, ainsi qu’à mettre en place un processus intégrant tous les acteurs afin qu’ensemble ils puissent contribuer à améliorer l’accès aux thérapies.

Action d’EURORDIS pour l’accès aux thérapies

Cet événement s’inscrit dans le cadre plus large de l’action d’EURORDIS pour l’accès aux médicaments.

En mai 2015, EURORDIS et le Forum européen des patients (EPF) ont lancé un appel aux autorités nationales les invitant à collaborer sur la fixation des prix et les programmes d’accès au niveau européen.
En mai 2016, EURORDIS et l’EPF se sont adressés aux pouvoirs publics belges, néerlandais et luxembourgeois pour les inviter à étendre aux autres États membres leur accord de négociation conjointe de la tarification des médicaments orphelins.
En juin 2016, EURORDIS et les membres d’EURORDIS ont appelé à une collaboration européenne plus poussée sur la fixation du prix des médicaments afin d’en améliorer l’accès. EURORDIS a également contribué à un document de l’EPF sur la valeur et les prix des médicaments.

Avant le deuxième symposium, EURORDIS publiera une prise de position décisive concernant la définition d’un nouveau modèle qui réponde mieux aux besoins des patients atteints de maladie rare, favorise un plus large accès aux médicaments orphelins et contribue à rétablir la transparence et la confiance entre les organismes payeurs et les entreprises pharmaceutiques.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso