Eurordis - Rare Disease Europe

Participez en ligne à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins 2020, les 14 et 15 mai

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) 2020 aura finalement lieu uniquement en ligne les 14 et 15 mai, dans quelques semaines seulement !
Reconnue à l’international comme le premier évènement maladies rares organisé par des patients, l’ECRD aura lieu via une plateforme interactive. Vous pourrez toutes et tous y participer, où que vous soyez dans le monde.
Les frais d’inscription ont été adaptés de façon à tenir compte du nouveau format de l’évènement.
Participez à la communauté mondiale des maladies rares lors de l’ECRD 2020 et façonnez l’avenir des personnes atteintes de maladie rare.

                                          INSCRIVEZ-VOUS à l’ECRD 2020 en ligne

Pourquoi participer à l’ECRD 2020 en ligne ?

L’ECRD 2020 est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares de plus de 50 pays dans le monde – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs. L’ECRD rassemble plus de 800 participants dans plus de 50 pays.
Sachant que l’UE définit le cadre de ses actions et budgets pour la décennie à venir, l’ECRD 2020 est l’occasion de réfléchir ensemble aux orientations envisageables pour améliorer le parcours des patients.
En termes de bien-être, les personnes vivant avec une maladie rare ont le droit d’atteindre leur plein potentiel. Participez à l’ECRD 2020 en ligne pour suivre les débats visant à informer et à construire l’écosystème de demain pour les services et politiques maladies rares.

Une expérience interactive en ligne

EURORDIS et Orphanet, co-organisateur de l’ECRD, ainsi que les partenaires de l’ECRD proposent une expérience en ligne unique et très mobilisatrice :  

• La plateforme mise en place vous permet de participer à l’ECRD avec la sécurité et le confort dont vous jouissez chez vous. La santé et la sécurité de tous les participants à l’ECRD est notre préoccupation première.
• Directement depuis votre ordinateur, suivez les séances organisées avec des experts sur les six thèmes du programme. Plus de 100 intervenants animeront des séances interactives, en ligne, et répondront aux questions posées.
• Les frais d’inscription ont été modifiés pour que vous et d’autres personnes dans votre organisation ou entreprise puissiez participer facilement. C’est là une opportunité fantastique pour vos amis, familles et collègues actuellement en télétravail de participer à un évènement, d’être en contact avec la communauté maladies rares et d’en faire partie.

Caractéristiques de l’ECRD 2020 en ligne

• Une conférence plus flexible pour vous ! Vous pourrez passer d’une séance à l’autre en cours de route, puis accéder à tous les enregistrements pendant un an. 
• La plateforme offrira des occasions de réseauter en ligne avec les intervenants et les autres participants à la conférence. 
• Un accès aux posters et aux stands en ligne. 
• Des jeux et quizz interactifs pour rendre votre participation virtuelle, de chez vous ou de votre bureau, plus amusante.

Vivre avec une maladie rare : quel parcours en 2030 ?

Ces dernières années, la communauté maladies rares a fait de grandes avancées pour améliorer le diagnostic, les soins et les traitements des personnes atteintes de maladie rare. Mais si nous ne restons pas vigilants et ne maintenons pas nos efforts, ces progrès pourraient s’inverser rapidement.
La santé de 30 millions de personnes atteintes de maladie rare ne devrait relever ni de la chance ni du hasard. Intitulée « Le parcours des patients atteints de maladie rare en 2030 », l’ECRD 2020 reconnaît toute la marge d’amélioration que promet la prochaine décennie. Car même si nous ne savons pas prédire le futur, au moins pouvons-nous le préparer.
Nous vous espérons plus nombreux que jamais à l’ECRD 2020 pour renforcer les répercussions de la conférence et construire le futur parcours des patients atteints de maladie rare !

Pour toute question sur l’ECRD 2020, contactez Martina Bergna, EURORDIS Events Manager : martina.bergna@eurordis.org.

À savoir :

• Les horaires annoncés sur le programme de l’ECRD sont en CEST (Central European Summer Time).
• Si vous vous étiez incrits avant le changement de format, inutile de vous inscrire à nouveau. Si vous ne l’avez pas déjà lu, cherchez dans votre messagerie un email de martina.bergna@eurordis.org pour savoir comment vous faire rembourser la différence des frais d’inscription.
• Pour les membres d’EURORDIS : l’Assemblée générale ordinaire (AGO) d’EURORDIS aura également lieu en ligne, le 13 mai, la veille de l’ECRD 2020. Vous pouvez vous inscrire à l’ECRD et à notre Assemblée générale en même temps. Pour toute question concernant cette AGO, contactez Anja Helm, Senior Manager of Relations with Patient Organisations : anja.helm@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso